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肝豆状核变性罕见病关爱协会

——中国肝豆状核变性罕见病关爱协会/铜娃娃罕见病关爱中心,Wilson病友的网络战“豆”家园

中国肝豆状核变性罕见病关爱协会/铜娃娃罕见病关爱中心/ ​铜娃娃慈善公益基金

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铜娃娃罕见病关爱中心
中国肝豆状核变性罕见病关爱协会
铜娃娃慈善公益基金

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中国肝豆状核变性罕见病关爱协会/铜娃娃罕见病关爱中心,
Chinese Organization for Wilson Disease,简称COWD由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构,是中国目前唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的病友组织。
Wilson-China,中国肝豆状核变性(Wilson病)病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园,传播wilson病的正确知识和治疗进步,自助,助人,直面疾病,共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步,为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!

网址:www.wilson-china.org.cn
http://site.henizaiyiqi.com/wilson
铜娃娃病友QQ群:362361914、383116308
电子信箱:wilson-china@wilson-china.org.cn
新浪微博:
http://weibo.com/tongwawacn
http://weibo.com/cntongwawa
腾讯微博:http://t.qq.com/gdzhbx
微信公共平台:铜娃娃/将挑食进行到底


——因为铜,我们更加传导爱!

——同病相连,不“铜”人生!
   Same boat,no copper life!





铜娃娃慈善公益基金是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心与铜娃娃罕见病关爱中心(中国肝豆状核变性罕见病关爱协会)发起设立的中国首支肝豆状核变性罕见病公益性救助基金,也是中华少年儿童慈善救助基金会属下的第一支罕见病公益基金。致力于全国境内0—18岁贫困肝豆罕见病的大病救助,所募集的善款全部用于肝豆患儿的疾病救济,并以此而搭建起肝豆状核变性罕见病的倡导、宣传和医疗、心理救助平台,团结、互助广大肝豆病友群体,公平、正义,推动肝豆状核变性的救助和政策进步……


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举报回复1楼 | 2016-10-15 14:07
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