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肝豆状核变性罕见病关爱协会

——中国肝豆状核变性罕见病关爱协会/铜娃娃罕见病关爱中心,Wilson病友的网络战“豆”家园

中国肝豆状核变性罕见病关爱协会/铜娃娃罕见病关爱中心/ ​铜娃娃慈善公益基金

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铜娃娃罕见病关爱中心
中国肝豆状核变性罕见病关爱协会
铜娃娃慈善公益基金

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——因为铜,我们更加传导爱!中国肝豆状核变性罕见病关爱协会/铜娃娃罕见病关爱中心,
Chinese Organization for Wilson Disease,简称COWD发起于2012年12月,是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构,是中国目前唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的全国性病友组织。
Wilson-China,中国肝豆状核变性(Wilson病)病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园,传播wilson病的正确知识和治疗进步,自助,助人,直面疾病,共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步,为Wilson罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!

网址:www.wilson-china.org.cn
http://site.henizaiyiqi.com/wilson
铜娃娃病友QQ群:362361914、383116308
电子信箱:wilson-china@wilson-china.org.cn
新浪微博:
http://weibo.com/tongwawacn
http://weibo.com/cntongwawa
腾讯微博:http://t.qq.com/gdzhbx
微信公共平台:铜娃娃/将挑食进行到底


——同病相连,不“铜”人生!
   Same boat,no copper life!


铜娃娃的寓意:

肝豆状核变性(hepatolenticular degeneration,HLD)又称威尔逊氏病(Wilson's Disease,简称WD),一种常染色体隐性遗传的【铜】代谢障碍疾病。 由英国威尔逊医生在1912年首先报道和描述。本病已明确属常染色体隐性遗传性铜代谢障碍,造成铜在体内各脏器尤以大脑豆状核、肝脏 、肾脏及角膜大量沉着,因【肝脏】以及【脑豆状核】常常受侵害故而得此病名。

为使肝豆状核变性这么一个医学词汇名更通俗、简单、易懂、易记、形象,为此我们赋予肝豆状核变性一个识读更流利、上口的名字——铜娃娃!也寓意肝豆状核变性病友群体朝气、活力、动感、自立……

口号:

同病相连,不“铜”人生! Same boat,no copper life!

愿景:

提高铜娃娃的尊重及平等的生存机会、生活质量,推动肝豆罕见病的救助和相关政策进步;铜娃娃机构成为中国卓越的、国际公认的非营利的Wilson罕见病NGO组织;

使命:

推进中国wilson罕见病的时代变迁!

我们的工作:

●建立患者和家属的交流、互助网络,提供其医疗、照顾、学习、就业、生活与婚姻家庭等相关信息和经验分享。

●开展各种宣传、倡导及媒介传播,促进社会公众对铜娃娃的正确认知与平等对待。

●为铜娃娃患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助,帮助部分患者改善医疗困境,推动患者在医疗、教育、就业的可及性。

●开展、举办病友联谊活动及形式多样的心灵成长互动,扩大患者及其家属的生活交际领域,促进其心理适应的提升,让归属替代孤单。

●协助医疗、科研对铜娃娃及人群的预防、调查和研究,提高诊断及治疗水平,推动医疗手段和药物研发进展。

●推动相关社会救助政策的完善,为铜娃娃争取更多的平等权益和社会福利。





铜娃娃慈善公益基金是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心与铜娃娃罕见病关爱中心(中国肝豆状核变性罕见病关爱协会)发起设立的中国首支肝豆状核变性罕见病公益性救助基金,也是中华少年儿童慈善救助基金会属下的第一支罕见病公益基金。致力于全国境内0—18岁贫困肝豆罕见病的大病救助,所募集的善款全部用于肝豆患儿的疾病救济,并以此而搭建起肝豆状核变性罕见病的倡导、宣传、医疗救助与心理干预及能力建设、赋能支持平台,团结、互助广大肝豆病友群体,公平、正义,推动肝豆状核变性的救助和政策进步……


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举报回复1楼 | 2016-10-15 14:07
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