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中国ALPORT综合征家长协会

CHINESE ALPORT SYNDRME PARENTS ASSOCIATION

第四届中国Alport综合症家长联谊会在京召开

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         人民政协网北京3月23日电第四届中国Alport综合症家长联谊会在北京召开。来自全国各地的300多Alport综合症患者和家长,以及部分专家学者出席联谊会。与会专家就Alport综合症的诊疗护理、孕前检查、心理干预、营养饮食、成长教育、制度建设、家长互助和社会救助等多方面与患者展开交流。


第四届中国Alport综合症家长联谊会现场

Alport综合症又称眼-耳-肾综合征,为遗传性肾炎中最常见一种。临床表现似慢性肾小球肾炎。1875年由DicRinson首先在一个三代血尿家族中报道。1902年Guthrie报道在一个家族中多人出现血尿,1927年Alport描述除血尿外,患者尚见有听力障碍,男性较女性易进入肾功能衰竭,从而确立本病诊断。


全国政协委员、北京大学第一医院副院长丁洁教授在联谊会上发言


英国Alport综合症家长协会主席Susie Gear介绍经验


英国Alport综合症家长协会主席Susie Gear为孩子发送礼品


中国Alport综合症家长联谊会代表向丁洁研究团队赠送锦旗


医务人员为患者免费登记体检


部分与会中国Alport综合症家长联谊会患者代表和与会专家合影


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举报回复1楼 | 2016-03-28 20:03

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