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DMD关爱协会

————DMD病友会,爱的家园,心灵港湾 “爱不会停止脚步”

小儿进行性肌营养不良

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大家好,终于找到了这个大家庭。我姐姐的孩子三岁的时候被诊断为小儿进行性肌营养不良,做了一个肌肉切片检查,医生直接说确诊了,没有治疗方法。没有药,什么都不可以做,就是看着他一天天的糟糕下去,我们是云南的,在昆明云大医院,儿童医院,昆华医院,云南中医院看来看去,之前没有听说过这个病,被医生骂说既然我们不相信的话就不要看了,反正也看不好,全家人都接受不了,最后碰到了个中医师,人不错,耐心的说要我们接受,全家人一起哭。老家是农村的,对病的认知不多,也不知道接下来要怎么帮助我侄子。三岁才走路,没有办法上楼梯,现在七岁了,吃了4年的中药,很小的时候天天生病住院,好像抵抗力很差,现在好一些,可是没有办法上楼梯,没有办法蹲下去,摔倒了自己没有办法站起来,走路的姿态也好好奇怪。我姐姐姐夫都在昆明打工,孩子上学也安排了在周围,可是没法自己蹲下大便,经常大便在裤子里,孩子自己心里也难受,其他小孩子也不会帮忙。明年二年级在二楼,我姐姐说孩子没有办法上学了,上不了楼梯,厕所也不在教学楼里,她们打工的请假也不是很方便。可是一个七八岁的孩子,天天呆在家里的话看着好孤单好可怜,学校没有电梯,接下去的日子要怎么过。请问一下各位的孩子是怎么安排怎么照顾的?有哪里看得比较好一点,是不是真的是绝症。,
举报回复1楼 | 2015-11-24 19:48

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