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白血病病友会

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12—21岁的CML经历

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最近经常看到家长发帖,很心酸,所以我想把我的经历写出来,希望对大家有所帮助。

可能写的不是太好,不过它是真实的。我会分段写完。

我小时候体质就不是很好,每年都要感冒。检查出CML前也忽略了很多细节:脾大、伤口化脓、尿蛋白……

 


2003年  12岁

因为父母在拉萨工作,所以我三岁就去了拉萨。03年小学毕业考上了郑州的内地西藏班,学校体检发现了脾大。

那一年我做了三次骨穿,前两次在郑州,还有一次在北京。因为年龄小,不让打麻药,第一次在背上,没什么感觉,还很好奇的看看骨髓什么样,而后面两次让我记忆深刻……

在郑州确诊时白细胞33.3、血小板701、血红蛋白86,父母带我去了北京儿童医院,在北京检查时白细胞53.9、血小板1009

当时我不知道自己是什么病,看到白血病这些字眼是,我妈都刻意把我拉开,我还在想这跟我有什么关系?!去医院当天我就住院了,尽管很不情愿。当我做完胸穿独自往病房走的时候,不知道流了多少眼泪,为什么我要住院?!

病房是封闭的,每周四下午有两个小时探视时间。我在那住了一个月,感觉如此漫长,就连看到一个喜鹊窝都会欢呼。那一年北京闹非典,真害怕过年也出不去了。

每天都会有几组液体,我只记得有强力阿莫仙……开始服用羟基脲、潘生丁,还有每周两次300万的干扰素(运德素)。羟基脲开始调整剂量0.25g、0.5g、一直到出院的0.75g(一片半),潘生丁是防止血小板凝固的。

每次打干扰素我都会发烧、呕吐,影响到治疗方案,我出院时间又要延迟了……还好病房里有张頔陪我。

当时医生建议我移植,可是家里确实负担不起,也听医生提到了格列卫,可是当时没有援助活动,更是不敢想。

12.24我出院了,白细胞9.7、血小板849。北京好冷,没想到第一次来首都居然会是这样……

出院我回了老家,每天一片半的羟基脲、一片潘生丁,干扰素换成了300万的安福隆,一周两针,最后我只打了一次。

过完年我转学回了拉萨,因为要多喝水,上学时我身边多了一个一升的保温水壶。父母也不再对我要求什么,从此我也没有上过一节体育课。

根据血常规吃过半片、一片、两片羟基脲,血小板高的时候下午加一片潘生丁。慢慢的我也从别人的眼光和闲言碎语中知道了我是什么病。当时对它的了解只限于电影情节,也会幻想是不是移植就好了……



2005年   14岁

05年我的血小板越来越高,平时头也可能有些不舒服,只有回内地看病了。看病前我回老家看了爷爷、奶奶、姥姥。然后我爸又带我去了海南,当时我也不知道为什么想去那里看海……

11月我回到了成都,去了第一家医院。白细胞19.6血小板800血红蛋白110

在那先后做了两次骨穿都没有结果,都说纤维化了。也是在那骨穿成了我的噩梦。

治疗方案除了干扰素就是丹参,我接着吃我的羟基脲。一个月以后我出院了,白细胞6.03血小板370血红蛋白79.

干扰素隔天一针,我觉得我还是不耐受,每次打完都会有反应。忽冷忽热,还有的感觉无法形容。从最初的自己走到诊所打针,到最后的爬一层楼梯都要休息半天,也根本没有食欲,不想吃东西。

住院的时候我也第一次接触到了死亡……有一天晚上我从外边回到病房,听说两个病人走了,我又忍不住去看了一眼。尸体装在袋子里安静的躺在地上,也许“它”还有温度……一个鲜活的生命就这样陨逝了吗?我的内心崩塌了,惊慌的跑去给我爸打电话……那一个不眠夜……我旁边病床还有一位老人,之前是大学教授,最后的时光只有陪护在他身边,每天按时喂点稀饭、奶粉……




2006年 15岁

06年我去了第二家医院,大半年我都是在医院度过的。去那是因为看到了他们自体移植和半相合的新闻报道。第一次去那听到要做骨穿,吓的我就往外跑,额,好丢人……打了一个多月的干扰素停了。

05.12.30骨穿,原始粒细胞+早幼粒5%,血常规白细胞12.5血小板281血红蛋白68

06.1.23白细胞17.8血小板148血红蛋白56

06.2.5我住院了,又做了一次骨穿,原始粒细胞+早幼粒2%,嗜碱性粒细胞6.5%。巨脾超脐中线,甲乙线16cm甲丙线24cm丙戊线10cm。

2.5—5.20化疗两次,阿糖胞苷100mg髙三尖1mg、止吐药、地塞米松磷酸钠。一次七天,化疗前输过血。

06.3.6白细胞3.2血小板92血红蛋白44

06.3.14白细胞3.8血小板96血红蛋白64

第一次化疗脾明显缩小了,有胃口了,加上输血精神也好了很多,第二次化疗效果就没这么好了。

6.19—7.18第三次化疗

06.6.12白细胞9.9血小板398血红蛋白63

06.6.19白细胞11.7血小板823血红蛋白63

06.6.23白细胞4.1血小板117血红蛋白65

06.6.24白细胞4.5血小板89血红蛋白70

06.6.25白细胞5.1血小板303血红蛋白63

(只能找到这些血常规了)

因为一直贫血,加上化疗,断断续续输血一共十九个单位,一个单位200cc,吃格列卫三个月的时候最后一次输血800cc

在那我看到很多移植病人,也因为钱的问题我放弃了移植。

这是我见过的几个慢粒慢性期移植病人:

女,三十多岁,全相合,供体是妹妹。三年还是四年的时候复发,又做了一次自体移植,虽然好了一段时间,最终……全身的骨头疼,打杜冷丁都不管用,因为疼痛发出的声音可以说是惨叫……

男,二十七、八,全相合,供体是姐姐。排斥,食管长满了东西,放过一次支架,后来做手术把食管切除了,我听到他说的最多的就是“饿啊,吃不进去,喝水都难受”也是天天打杜冷丁,我出院以后就不知道他的情况了。

男,三十多,自体移植,有一次很巧,在青岛到成都的火车上见到他,复发了,改吃格列卫,还在发烧,也走了……

我还见过很多其他病的移植病人,这些对我影响很大……医院水平确实也不好,也许从这次开始我就没有再想过移植




当时诺华的工作人员来医院宣传格列卫,那会我没加群,很多都不知道,也会想效果有没有那么好。

我们咨询的时候,说的是,现在是一期扩大,买六送终身,按照我的身高体重可以吃三粒,吃够六个月的量就可以了。(可是后来还是让我们买够了六盒,最后的一盒多药差点都凑不够钱买。)有新药出来可以免费试药。格列卫可以保证你五年的生存期。

2006.6.29我第一次吃药,医生让我中午吃,汤送服,最好带点油花,这样吸收好。第一次我就差点吐出来,胃里翻江倒海,还好坚持住了。后来我还是吐过两三次。有时候为了坚持不吐了这八百块钱,真的有些辛苦。

开始我吃的三粒,可能一个多月吧,让我买够六盒的时候,说我可以吃四粒,我就改成了四粒。9.15—9.18白细胞1.3血小板23血红蛋白42输了800cc血(这次应该是减量了)

2007.6.26减量三粒,有些检查结果都交给医生了,自己没有留底,记得不是很清楚了。不过我吃三粒的时间不长,中途也没有停过药,我还记得有段时间我的血小板一直比较低,在50以下吧,维持了一段时间。血小板低的时候我都没有刷过牙,用的漱口水。我应该是这次减量再改回四粒的时候,血象慢慢稳定的。

06.9.29骨穿做的定性还是阳,骨髓涂片是cml缓解

06.11.28白细胞5.75血小板59血红蛋白117骨穿融合基因定量0.0315%(那会我什么都不懂,也不知道做没做染色体)

那段时间每次去医院,都会抽一管“标本血”,免费的,不知道拿去做什么检查了。

07.5.29骨穿(汗,应该是这次转阴了,后面改做的外周。结果又没复印……)

07.12.18外周血0.07%

08.3.25外周血0.02%

08.9.23外周血0.0004%

(对不起了!我也不知道怎么过来的,稀里糊涂的。我只能找到这些资料了)

我觉得吃药的时候要多吃点饭再吃药,药吃完再吃一点,这样会好一些。我爸每次都会给我准备满满一碗汤,我吃药的时候喝一点,吃完饭再把汤喝完。吃完最好静坐一会,还是不要走动。

副作用除了反胃就是浮肿,眼睛肿的跟个灯泡一样,脸也有点,晚上少喝点水,早点休息会好一些。腿疼抽筋也有,很少。其它的还好吧……

后来我吃药改到了早上,我还觉得早上吃馒头喝牛奶药的反应小一些。

我领药的时候都会提醒你,药不能接触皮肤,片剂也应该是这样。但是还有很多人直接就放手里……第一是怕手不干净,污染到药。第二这不是一般的药,不能随便接触的,尤其是家属,还是做一些保护措施。说明书上都写着,接触以后大量清水清洗。

(有点啰嗦了……)






06年住院期间,我都明显感觉自己变了。有时候不用输液,父母就先走了,我自己待在病房里,张口闭口都是脏话。无聊的时候我就在医院、病房游荡,最后医生都烦了。总想一些超前的问题,有时候忍不住还要说出来……很狭隘,脾气越来越怪。不堪回首……

吃格列卫开始脾脏明显小了,饭量也不错,晚上活动回来还要喝罐牛奶吃点东西。我妈回去上班了,我爸陪我留在了这座陌生的城市。没有亲人、没有朋友,我们越来越沉默。就连身边的空气都让我有了窒息的感觉。我也再没有上过学,也许客观原因很多,但我也不想再为自己逃避现实找借口……我总会想起那所谓的“五年生存期”,时间一点一点流逝,我还能活五年,五年以后会怎么样。

2009.3.17我去领药,做的外周血融合基因定量,一个月以后我去拿的结果。0.861%升高了……

09.4.17外周血融合基因定量11.59%

09.5.19骨穿11.7%

09.9.15外周血融合基因定量29.2%

09.10.13做了一次药物浓度1483

09.10.12血小板开始升高

09.10.12白4.96板337血红蛋白131

09.11.09白6.3板491血红蛋白138

09.12.14白6.53板831血红蛋白135

09.12.23白6.8板887血红蛋白121



09.12.24阿糖胞苷50mg肌肉注射五天

10.01.12阿糖胞苷100mg肌肉注射五天

10.01.24白10.14板955血红蛋白129

10.01.31白8.73板1189血红蛋白113

10.02.23白13.84板1347血红蛋白120


10.03.02阿糖胞苷100mg五天

10.03.08白11.42板1600血红蛋白112

10.03.20白10.32板780血红蛋白114

10.03.23ABL激酶突变检测(突变点E355G)

10.03.27白21.1板1087血红蛋白115


10.04.01阿糖胞苷100mg五天

10.04.12白34.2板1400血红蛋白108


10.04.14开始加量六粒(09年开始加药居然都要自己掏钱!)买了两盒120粒

10.05.04阿糖胞苷100mg五天

10.05.03白8.92板1057血红蛋白102

10.05.17白5.92板1204血红蛋白103

10.05.24白6.18板1219血红蛋白99

10.05.31白4.8板1296血红蛋白103



10.06.01髙三尖1mg阿糖胞苷100mg静脉注射五天

10.06.18白1.74板476血红蛋白93

10.07.02白1.91板395血红蛋白97


10.07.06改回四粒


10.08.10髙三尖1mg阿糖胞苷100mg我只坚持了三天

10.08.08白27.91板2074血红蛋白109

10.08.20白19.71板1532血红蛋白107

10.09.06白18.25板1925血红蛋白103



10.09.07髙三尖1mg阿糖胞苷100mg两天

10.09.26白21.79板1067血红蛋白82


10.10.07髙三尖1mg阿糖胞苷100mg止吐药。。五天

10.10.17白16.1板546血红蛋白80

10.10.30白11.5板547血红蛋白59

10.11.15白55.4板424血红蛋白58




08年的生活够丰富的,我过年最后一次回拉萨遇到了3.14。5.12的前两天我刚刚离开成都。这一年也是我最后一次回老家。

我把中午吃药改到了早上,格列卫从胶囊变成了片剂。当时我最大的变动就是这两样,怎么想也想不通啊……

06年化疗我用的同样的药,不知道是因为当时用了止吐药还是脾大的原因,我什么感觉都没有,还想的化疗没反应啊,多化疗几次脾小了就能吃下东西了……可是09—10年打针不说,输液第一次坚持了五天,第二次三天就不行了,第三次更是两天……后面是用的止吐药才坚持了五天。不知道是我胃不好还是太矫气,那两次我吐了一晚上,受不了所以中途停了。

医院没床位,我是把药拿回家自己找的诊所。每次去诊所的路上,那感觉……抓狂啊。。输完往家走的时候,路怎么那么长……

医生的一句话“你还是小剂量的,那病房里大剂量的怎么过”让我耳根都红了……





血小板升高开始,我有时候会头疼,睡一觉起来,身上红一块白一块。后面眼睛出现了重影,身子发抖,前心后背跳着疼。浮肿越来越厉害,腿也开始肿了。脾脏也感觉大了一些……

“终身赠药”成了泡影……到我耐药的时候,达西纳稀缺的几个临床试验名额,早都没了。加药也是自己掏钱。

我打电话给氟马替尼驻成都的经理,他给我的回答是只招出诊病人,04年在天津临床试验时招的加速、急变患者。

10.11.02最后一次化疗,这次是阿糖胞苷100mg肌肉注射五天。体力恢复越来越慢,这次我感觉到了自己的生命进入了倒计时,我甚至开始想如果2012真的要来了,我该去天堂占个位置了(呵呵,如果我能去天堂的话)我能不能捐献自己的器官和眼角膜……


10.12.06白27.9板465血红蛋白53嗜碱性粒细胞0.22(嗜碱性粒细胞开始上升了)


10.12.09我住院了,输了800cc血,羟基脲早晚各一片。12.14出院

10.12.17白17.22板343血红蛋白74嗜碱性粒细胞0.41

10.12.24白22.69板483血红蛋白70嗜碱性粒细胞2.41

父母不忍心看到我……凑够了十万八买了三盒达西纳。我的“身价”倍增……可是除了家人谁又能在意我呢?

因为嗜碱开始升高,10.12.25我开始服用达西纳,一天两次,一次两粒。剩下的格列卫上交了(羟基脲停用)……

11.1.11白1.45板77血红蛋白32中性粒0.83

11.1.17白0.7板70血红蛋白31中性粒0.23



11.1.17我住院了,达西纳改为一天两次,一次一粒。1.25停药了。到1.28出院,期间输了2400cc血。低压很低二十以下,输了血,血红蛋白不升反降,真是浪费血啊!(可能跟胆红素偏高有关系)

11.1.24白0.6板41血红蛋白53中性粒0.19

11.1.26白0.8板45血红蛋白43中性粒0.32

11.1.27白0.6板19血红蛋白30中性粒0.13

11.1.28白1.44板59血红蛋白50中性粒0.53

11.1.28白1.03板44血红蛋白36(另一家医院)



11.1.28转院,骨穿、活检(干抽、增生低下、未见原始增高)

骨髓涂片:核细胞增生活跃,粒系占22%红系占73%

活检:目前之少量骨质皮下骨髓组织,未见确切造血组织肿瘤病变,若有必要再取较长骨髓送检。(融合基因定量失败,染色体只分析出两对)

11.1.28—2.2每天一针增白针,服用再造生血片、利可君片。1600cc血(真正的吸血鬼……)终于在大年三十那天出院了。。

11.1.29白1.56板33血红蛋白43

11.1.31白2.97板57血红蛋白60

11.2.01白2.15板57血红蛋白61

出院服用再造生血片、利可君片1—两个星期。每天坚持喝五红水。

11.2.14白8.61板340血红蛋白68



11.2.16开始吃药,一天一粒

11.2.21白7.4板214血红蛋白52

11.2.28白9.29板136血红蛋白46

11.3.07白11.26板119血红蛋白57

11.3.14白8.08板141血红蛋白59



11.3.16一天两次,一次一粒

11.3.28白1.51板116血红蛋白56中性粒0.42

11.4.06白2.13板82血红蛋白65中性粒1.2

11.4.11白2.6板86血红蛋白68

11.4.18白2.48板87血红蛋白80

11.4.25白2.23板81血红蛋白73

11.5.09白3.45板114血红蛋白101

11.5.23白3.79板110血红蛋白113

11.6.07白3.85板169血红蛋白99

11.6.27白5.33板92血红蛋白125

11.7.18白4.85板111血红蛋白140

11.8.22白5.93板91血红蛋白144

11.8.23白6.5板94血红蛋白150

11.9.22白5.84板98血红蛋白156

11.10.17白7.18板106血红蛋白147

11.12.08白6.23板93血红蛋白168

(我一直到现在都是一天两粒,坚持喝了几个月的五红水,我觉得还是有很大用)



11.8.23骨穿,融合基因定量0.47%,分析出十对染色体,阴



12.2.08白7.01板131血红蛋白167

12.4.01白8.84板98血红蛋白171

12.5.28白6.53板102血红蛋白169

12.7.30白7.66板128血红蛋白162

12.8.28白7.04板96血红蛋白158

12.10.8白6.38板99血红蛋白170



12.7.23肝肾功,胆红素和尿酸有点偏高

12.4.17骨穿,融合基因定量0.000%,分析出二十对染色体,阴



刚开始吃达西纳的前两个晚上不好过,心跳很快,感觉快要跳出来了,呕吐。有点轻微皮疹。还有一次晚上大脑就是混沌状态,我知道我应该刷牙、洗脸,却控制不了自己,还有点站不稳的感觉,那一晚我吐了一晚上,躺了三天。难受的那段时间床和沙发就是我的全部……

现在基本没什么副作用


到这我就写完了,我已经尽量的回忆了所有细节,仅供大家参考。希望大家根据医嘱调整治疗方案。

我不是时间最长的,但是吃什么药都只吃了短短几年时间。多少有点郁闷,我真的跟别人不一样?不过我也算幸运的,起码不是最糟糕的……

我也能想象到家长所承受的的压力,我也想过我要是走了,父母该怎么办,他们能过得去这个坎吗。。我刚检查出来的时候,我妈真的是一夜白了头,父母的性格都发生了很大变化。父母都心病越来越重,身体也是一天不如一天。看到父母为我奔波、为我倾其所有,我无法报答你们……帮助过我的亲人、朋友、病友、为我捐款的父母单位同事,我也不知道该怎么面对你们。我感觉到了自己的堕落。。。一具活着的尸体……

每次看到父母为我的事,或者杂七杂八、鸡毛蒜皮的事争吵,我心里说不出的痛……其实我也没有大家说的那么懂事,我经常惹父母生气,跟他们斗嘴,越来越懒,做事也是情绪化的……

以前父母想让我学门技术,“授之以鱼不如授之以渔”。因为中间耐药没有再提起过。后来换了二代,我妈说我老惹她生气,好了也不找点事做。我就出去做了四天投递员,爬了四天楼梯。因为天还有点冷,喝了一些凉水,没有按时吃饭,胃疼了几天,所以没去了。父母也再没有对我说过找事做的话。

那次挣了两百,请爷爷、奶奶、姥姥吃了一顿饭。其实除了卡钱、饭钱、车钱没剩多少,更何况两百能到哪吃顿饭呢?只是一个美名罢了……唉。。不孝子孙……

我也想过离开这个世界或者走的远远的,谁敢说他(她)没想过?我只是有过这个想法。我不想再拖累家人。我不怪别人,一切都有它的因果。人对这个世界都会有一个念想,都会有不舍……

后面我想通了,我不能剥夺“不属于自己的生命”。我要尽可能的活着,不管其它的,只是对生命的一种渴望。

看到那个公益片“请你替我们好好活下去!”以后,我更感觉到了,我不仅是为自己而活,我要替他们(她们)活着。生命对于他们(她们)是一种奢求,而我们活着就有希望!

虽然有时候不愿看到大家生活在水生火热当中,而自己却那么无能……我也不愿意证明我存在过,也不想去证明。只希望我在意的人能平淡幸福的生活,我不会给你们留下一丝伤痕。就算不能把我带给你们的痛苦抹去,我也希望把一些美好留给你们……

生活带给我们的就是这些……向死而生!!!

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举报回复1楼 | 2013-04-14 20:40

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