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中国庞贝病友会

——庞贝氏病(Ⅱ型糖原贮积症)患者的网络互助家园(Pompe's Association)

2013中国庞贝氏罕见病关爱中心成立仪式暨首次医师交流会会议总结

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2013中国庞贝氏罕见病关爱中心成立仪式暨首次医师交流会会议总结



3月10日,为提高罕见病的社会关注度、倡导社会对庞贝氏病等罕见病群体的关爱,进一步提高庞贝氏病患者及其家庭的健康知识,举办了首届中国庞贝氏病病友-医师交流会。本次会议是经北大医院院神经内科医生协调参与,由北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心庞贝氏病病友会主办、和你在一起社区、北京市罕见病分会协办的针对庞贝氏病友的首次交流和支持活动。


第一环节:与我们同在--海内外病友组织及医生连线

首先举办了“庞贝氏罕见病关爱协会(筹)”的成立仪式,患者组织的负责人高茹女士介绍了庞贝氏病患者群体的现状,以及病友会在病患支持方面所发挥的积极作用。

该组织的成立得到了全球庞贝氏病友会的关注和支持,来自新加坡罕见病组织的负责人Kenneth通过网络连线介绍了其建立病友会的经验以及如何与病魔抗争的过程,其艰辛与坚持令现场不少患者动容,而新加坡卫生部门的高效也得到了医务人员的高度评价。香港的赖氏兄弟、荷兰的Maryze等国际庞贝氏病友组织的工作人员也通过视频与在场患者分享了病友组织的相关经验,并向大家传递信心与希望。

Kenneth一家



第二环节:庞贝病的患者教育

第一位演讲嘉宾:袁云医生 《庞贝氏病的诊疗进展》

袁云医生

在患者教育环节中,北大一院神经内科袁云教授为病友们就庞贝氏病的诊断、治疗等临床知识做了精彩的演讲。他指出,庞贝氏病是一种罕见病,酶替代治疗具有划时代的意义,目前国外的多数研究都是基于酶替代治疗之后的各种观察和分析,由于国内没有药物,所开展的研究与国际差距正在扩大。


 第二位演讲嘉宾:黄昱医生 《中国庞贝病现状思考》

黄昱医生

医学部遗传学系的黄昱老师在《中国庞贝氏病现状思考》报告中,指出了国内庞贝氏病目前面临的诸多医疗、卫生政策等方面的问题:在疾病的诊断方面,存在的问题主要有医学界对包括庞贝氏病在内的多种罕见病知晓程度低、罕见病的诊断手段可及性差、官方认证的诊断机构少;在疾病的治疗方面,目前的状况是国外药物尚未能进口注册,国家尚无完善的支付体系,国内尚无相关药物应用临床效果的研究。针对现状,黄昱提出了相关的建议和对策。


第三位演讲嘉宾:阙呈立医生 《肌肉病的呼吸功能管理》

阙呈立医生

呼吸和危重症医学科的阙呈立主任医师用通俗的语言向患者及其家属详细介绍了庞贝氏病患者呼吸功能的损害特点,以及如何采取无创通气等措施对患者呼吸功能进行管理

第四位演讲嘉宾:金巍娜医生《庞贝病的护理及康复》

金巍娜医生

神经内科住院医师金巍娜向患者家属介绍了庞贝氏病的营养和康复锻炼方面的知识。


随后自由提问和交流环节,患者及其家属踊跃地咨询了在场的各位专家。志愿者为大家演唱《你是我的眼》等歌曲。

志愿者和崔姐

 

第三环节:罕见病友组织经验分享与心理沟通

在罕见病病友组织经验分享环节里,来自瓷娃娃罕见病关爱中心的肖磊和戈谢病关爱中心的邹正涛分别介绍了各自的工作经验,为庞贝氏病这个新生的病友组织的成长提供了帮助和借鉴。

肖磊 《中国大陆罕见病患者组织现状介绍》

肖磊

邹正涛 《戈谢病组织经验分享》  

 邹正涛

鉴于患者及其家属在面临此种罕见病中的种种心理问题,会议还特别安排了病友家属经验分享以及与心理咨询师的心理沟通环节,这些都极大地鼓舞了庞贝氏病友及家属面对疾病的勇气,也鼓励患者们结成一个团体,共同去面对疾病,积极商讨和摸索应对疾病的措施。

《郑宇宁爸爸经验分享》


李文、徐维春老师 《对庞贝病患者及其家属的心理关注》

李文老师

 众人拾柴火焰高


会议准备期间,北大一院医生护士为病友们免费做了超声心动,肺功能,心电图等检查,患者们借此机会彼此交流,分享经验,取得了很好的效果,并建议会议每年举办一次。

最后大家合影留念


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举报回复1楼 | 2013-04-03 17:39

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