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DMD关爱协会

————DMD病友会,爱的家园,心灵港湾 “爱不会停止脚步”

建议dmd患者,家属团结起来!

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我是一名dmd患者的父亲,孩子才一十个月大被确诊为dmd!相信我的经历和大多数患者家属一样。可是,我们这些患者父母拿什么拯救我们的孩子呢?国外的药就算研发出来了,可是多长时间能到中国呢?就算到了中国,有多少家庭能够负担的起呢?我们唯一的方法就是团结起来,让我们的组织快速壮大起来!
患者家属可以先捐款,凑了一定的资金以后我们应该扩大宣传,让更多的人知道我们,关注我们!只有我们组织有了一定的影响力,国家才可能关注我们!让国家出台一些政策,让我国有能力的制药企业仿造国外先进的药物!
然后我们要筹集各方的资金,资助我们这些用不起药的患者!可以借鉴青岛模式!我在这里就不说明了。大家可以百度孤儿药,就能找到青岛模式!
才疏学浅,语言组织能力不强!请各位包涵!
现在我就在北京儿童医院给儿子做进一步的检查!如果又在北京的朋友可以加我微信,13931897320!也是我的手机号!
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举报回复1楼 | 2015-08-11 18:21

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