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儿童早衰症

儿童早衰症研究基金会正在寻找中国患儿

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儿童早衰症研究基金会(PRF)的全球搜寻活动正在中国积极开展,该项目是基金会于2009年推出的“再发现150名”全球宣传活动的重要组成部分,当时仅确认了30个国家的54名早衰症患儿。在不到六年的时间里,该活动已成功在五大洲超过13个国家寻找到另外71名患儿,其数量比一开始增加了131%,着实令人震惊。

早衰症,也称何奇森-吉尔福德早年衰老综合症(HGPS),是一种罕见、致命的基因病变,可导致儿童加速早衰和老化。儿童早衰症症状包括生长发育迟缓,身体脂肪减少和脱发,肌肤老化松弛,关节僵硬,髋关节脱位,动脉硬化,心血管(心脏)疾病以及中风。据统计,科学家认为全球范围内还存在约150-200 名孩子患有此类疾病,并尚未得到诊断或鉴定,而将近一半的未确诊患儿居住在中国(预计76名)。

“目前我们已经发现了导致早衰的基因和一种治疗方法。” 儿童早衰症研究基金会(PRF)总裁兼执行董事Audrey Gordon说道。“我们要延续在全球各地的不懈努力,继续寻找更多的患儿,为他们提供医疗服务和特殊护理。同时,这个搜寻活动也将进一步推动我们的医疗研究,尽快找到有效的治疗方法并最终治愈这种致命的疾病。”

儿童早衰症研究基金会(PRF)正通过各种方案为早衰症患儿及其家属和医生提供援助,临床试验结果表明其治疗方法可以让患儿拥有强而有力的心脏并延长他们的生命。

您是否认识患有儿童早衰症疾病的患者?如发现有此类病例,请联系儿童早衰症研究基金会(PRF)www.findtheother150.orginfo@progeriaresearch.org。您的帮助可以让这些早衰症患儿有机会进入临床药物试验,并给予他们挽救生命的希望与机会。

联系电话:021-6218 9338

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举报回复1楼 | 2015-05-29 11:55

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