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戈谢氏罕见病关爱中心

戈谢氏罕见病关爱中心首届病友会

戈谢氏罕见病关爱中心首届病友会
开始时间:2012-07-27 13:07
结束时间:2012-07-27 17:07
地点:北京国贸饭店 (北京市朝阳区建国门外大街1号)
参加:6人
评论:1条

活动简介:

 参加病友会活动报名报http://site.henizaiyiqi.com/Survey/singlesurvey?id=19 

一:活动背景

主题:戈谢氏罕见病关爱中心首届病友会

目的:推动戈谢病医疗保障体系建立,戈谢氏病关救治工作,提高戈谢氏病患者群体的社会关注度

二:时间与地点

时间:2012年7月27日14:00-17:00

地点:北京国贸饭店 (北京市朝阳区建国门外大街1号)

 

三:组织机构

        主办:北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心

        协办机构:和你在一起病友社区

        媒体支持:京华时报、中国新闻网、CCTV待定、BTV、新浪公益、腾讯公益、搜狐公益、公益慈善报

 

四:活动内容

        1、戈谢氏罕见病关爱中心成立

        2、研讨:
       ⑴ 肖磊 罕见病政策

        ⑵黄昱 主任病友会建设

        ⑶孟岩疾病知识讲座

        ⑷ 健赞政府工作人员分享 
         ⑸病友家属经验分享

病友咨询,交流

 

五、会议邀请嘉宾:

        孟  岩    北京协和医学院基础学院孟岩大夫

        黄  昱    北京大学医学部遗传学系副主任、博士

        肖  磊    中国罕见病发展网络协调人、《中国罕见病》杂志副主编

        未定          健赞公司政府工作

        金  辉    “和你在一起”病友社区公益项目发起人

会议议程安排

        7月27日下午

        13:30—14:00   报到,参会人员登记,发放资料(志愿者负责接待签到,每人发放一份会议资料,一瓶水,小贴纸)

会议主持人:金辉

        14:00-17:00  介绍嘉宾、病友会成立介绍

        邹正涛介绍病友会概况(5分钟)

        肖磊 罕见病政策(30分钟)

         黄昱病友会建设(20分钟)

         孟岩 疾病知识讲座(30分钟)

        病友家属经验分享(25分钟)

         健赞政府工作人员(30分钟)

        交流与咨询(40分钟)

        17:00 会议结束。

活动费用:
       AA制原则;同时 病友会在争取一些活动经费,如能申请到经费可以减少病友参加活动的成本,有最新进展,会随时在网站上公告给大家,请关注活动更新。

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1条活动讨论

  • 幸福1 :能得到邹正涛的电话吗?回复1楼 | 2016-11-13 02:30

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