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小儿癫痫互助会

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北大第一医院儿科遗传癫痫病友会活动报名

北大第一医院儿科遗传癫痫病友会活动报名
开始时间:2015-01-11 13:00
结束时间:2015-01-11 16:00
地点:北京大学第一医院妇儿住院部地下一层会议室
参加:66人
评论:10条

活动简介:

癫痫的起因有很多因素,其中由于遗传性因素、或者基因突变引起的癫痫,越来越被医生和专家所重视。因为,只有明确了病因,才能实施恰当的治疗方案。我国小儿神经内科专家北大医院姜玉武大夫,一直致力于遗传性癫痫的研究。为帮助更多家长认识遗传癫痫的特点和治疗进展,姜主任专门抽出时间来组织一场遗传性癫痫宣教、咨询和家长交流活动,期待各位家长的参与。


时间:2015年1月11日(星期日)下午1点~4点30分

地点
:北京大学第一医院妇儿住院部地下一层会议室

说明:此次活动面向是明确有基因突变病友,报名参加,请填写报名表,确定报名成功后,会电话通知。谢绝空降~  请各位家长理解  


报名连接:http://site.henizaiyiqi.com/Survey/singlesurvey?id=60


专家介绍:

姜玉武 北京大学第一医院儿科
教授、主任医师,博士生导师       
中国抗癫痫协会理事、中国神经科学学会理事、中国优生优育协会理事、中华医学会儿科分会儿科神经学组秘书、中国遗传学会青年委员、中国残疾人康复协会智力残疾康复专业委员会副主任委员;《Neuroscience Bulletin》(神经科学通讯)编委。
研究方向是脑发育障碍疾病及神经遗传病(遗传性脑白质病、遗传性癫痫)的诊治及发病机制。        


——————————————————————————————————

另外还有一个好消息要告诉各位家长,北大第一医院儿科几位教授领导的团队分别开通了各自研究疾病的患者随访试点,大家可以通过蓝鲸医生直接和负责的医生建立联络,目前处于测试阶段,参与方式如下:

手机登录http://dr.henizaiyiqi.com/ 下载“蓝鲸医生”患者端,注册完成后输入你想要关联的医生的蓝鲸代码,即刻关联。


【以下是各个团队的蓝鲸代码】

☆吴晔教授亚力山大病患者随访试点:38576552(负责医生:班婷婷)

☆张月华教授dravet患者随访试点:75266115(负责医生:田小娟)
☆王静敏医生佩梅病患者随访试点:13257032(负责医生:冀浩然)



 
说明

工具的主要作用有两个:
 
1.病友病情自我管理,主动参与治疗;并且相关病情记录会自动推送到主治医生那,医生可以随了解到患者的病情;
2.必要的咨询功能,如微信一样,进行语音、文字或者图片的咨询功能。
 
大家注册时,最好先完善自己的病情资料,按时间顺序。


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10条活动讨论

  • zaiyiqi

    说明:此次活动面向是明确有基因突变病友,报名参加,请填写报名表,确定报名成功后,会电话通知。谢绝空降~  请各位家长理解 

    回复1楼 | 2014-12-29 14:21
  • 小野猫 回复 zaiyiqi:你好!我们报名成功。我怎么还没有接到电话通知呢?我急着买票呢回复2楼 | 2015-01-04 08:50
  • zaiyiqi 回复 小野猫

    已经电话确认了,请准时参会

    回复3楼 | 2015-01-04 17:06
  • 小儿癫痫

    注意:由于报名家长较多,会议场地改到
    “北京大学第一医院妇儿住院部地下一层会议室”(还是原先的大楼)
    请成功报名的家长相互转告

    回复4楼 | 2015-01-04 17:11
  • 完美

    打什么电话确认呀

    回复5楼 | 2015-01-04 17:36
  • 呦呦

    我填写了报名表,没有收到电话确认

    回复6楼 | 2015-01-06 14:13
  • tang_joanna

    请问时间有变化吗

    回复7楼 | 2015-01-07 08:17
  • zaiyiqi 回复 tang_joanna

    因姜主任上午开会 ,活动正式开始时间为11日下午3点,2点左右会有家长联谊会。请参会家长自行安排时间

    回复8楼 | 2015-01-07 10:19
  • 晨妈

    请问活动开始是从下午3:00到几点?

    回复9楼 | 2015-01-09 12:43
  • zaiyiqi 回复 晨妈

    下午3点到5点

    回复10楼 | 2015-01-09 12:49

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