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病友组织建设学院

——病友会创建者们的网络学院

【第二讲】白塞病友互助联盟陈勇:如何成功举办病友交流会

【第二讲】白塞病友互助联盟陈勇:如何成功举办病友交流会
开始时间:2014-09-06 20:00
结束时间:2014-09-06 21:30
地点:YY频道【28518414】
参加:4人
评论:0条

活动简介:

中日友好医院的顾卫红大夫说:病友聚会的意义很大,从某种程度上讲,是病友群体自发组织的最有意义的活动。患者因为疾病聚在一起而形成了病友群体,大家找到自己的同类,首先的作用就是不再孤独了,之后通过相互交流,增加一些对于疾病的认识,通过专业渠道了解医学知识,减少盲从。通过一段时间的交流,很多病友成为了真正的朋友,从网络交流走向真实会面,大家一见如故,倍感亲切,这种归属感很重要,心理上是一种相互疏导,内心发生了改变,对于疾病以及生活中的一些不顺利的感受也会发生改变,之后可能会产生更多的良性效应,这就是病友聚会的意义所在。

肢大病友交流目前多局限于网络平台(http://site.henizaiyiqi.com/chuiti),线下交流多是病友复查随访时候的小范围聚会,并未举行大范围的病友大会,介于组织发展、疾病宣传等的需要,病友对召开病友大会的呼声越来越高,但是对病友大会的意义、筹备组织过程等都不是很清楚,9月6日的公益网络讲堂上,他们特别邀请到了白塞病友互助联盟——北京陈勇(老骏马),为垂体瘤GH病友会的管理员、志愿者朋友和热心病友做一次讲座,谈一谈如何成功举办病友交流会。

相信这样的讲座对很多发展中的病友组织都是大有裨益的,欢迎各病友组织的朋友们积极报名参与!

嘉宾介绍:


陈勇(老骏马):全国首家关注白塞病这一罕见病的民非组织白塞联盟发起人之一,心脏白塞患者


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什么是YY?如何参与公益讲座? 

答:即YY语音是多玩公司研发的网络语音通信平台,功能强大、音质清晰免费语音软件,关键还有手机版,非常方便。在网络上通常用YY表示。————————————————————
大家百度一下YY,下载登录即可。

1.下载YY载地址:http://www.yy.com (手机版可以到应用商店下载)
2.申请YY帐号
3.搜索房间号加入,YY频道【28518414】
4.有话筒,就是电脑的语音,就OK了
讲座之前建议各位朋友先下载好软件并调试好软件和麦克风。

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