注册账户>>登 录 使用合作网站帐号登录:

中国庞贝病友会

——庞贝氏病(Ⅱ型糖原贮积症)患者的网络互助家园(Pompe's Association)

7月27日病友庞贝病会活动

7月27日病友庞贝病会活动
开始时间:2012-07-27 13:07
结束时间:2012-07-27 20:07
地点:北京国贸饭店
参加:8人
评论:1条

活动简介:

 参加病友会活动报名报http://site.henizaiyiqi.com/Survey/singlesurvey?id=19  

一:活动背景
由上海罕见病中心与台湾罕见病组织做的罕见病交流研讨会,7月26日、27日在北京举行,庞贝病友知道这次活动后,也很想参加,经与组织方联系确认,特邀请庞贝病友参加27号下午的戈谢氏病友会。

主题:戈谢氏罕见病关爱中心首届病友会

目的:推动罕见病医疗保障体系建立,罕见病关救治工作,提高罕见病患者群体的社会关注度

二:时间与地点

时间:2012年7月27日14:00-17:00

地点:北京国贸饭店 (北京市朝阳区建国门外大街1号)

 

三:组织机构

        主办:北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心

        协办机构:和你在一起病友社区

        媒体支持:京华时报、中国新闻网、CCTV待定、BTV、新浪公益、腾讯公益、搜狐公益、公益慈善报

 

四:活动内容

        1、戈谢氏罕见病关爱中心成立

        2、研讨:
       ⑴ 肖磊 罕见病政策

        ⑵黄昱 主任病友会建设

        ⑶孟岩疾病知识讲座

        ⑷ 健赞政府工作人员分享 
         ⑸病友家属经验分享

病友咨询,交流

 

五、会议邀请嘉宾:

        孟  岩    北京协和医学院基础学院孟岩大夫

        黄  昱    北京大学医学部遗传学系副主任、博士

        肖  磊    中国罕见病发展网络协调人、《中国罕见病》杂志副主编

        未定          健赞公司政府工作

        金  辉    “和你在一起”病友社区公益项目发起人

会议议程安排

        7月27日下午

        13:30—14:00   报到,参会人员登记,发放资料(志愿者负责接待签到,每人发放一份会议资料,一瓶水,小贴纸)

会议主持人:金辉

        14:00-17:00  介绍嘉宾、病友会成立介绍

        邹正涛介绍病友会概况(5分钟)

        肖磊 罕见病政策(30分钟)

         黄昱病友会建设(20分钟)

         孟岩 疾病知识讲座(30分钟)

        病友家属经验分享(25分钟)

         健赞政府工作人员(30分钟)

        交流与咨询(40分钟)

        17:00 会议结束。

活动费用:
       AA制原则;同时 病友会在争取一些活动经费,如能申请到经费可以减少病友参加活动的成本,有最新进展,会随时在网站上公告给大家,请关注活动更新。

联系人:邹正涛
电话:13720018068

分享到:

1条活动讨论

  • zaiyiqi :大家记得填写表名表。有不清楚的,可以电话咨询邹正涛回复1楼 | 2012-07-19 16:41

你的回复..

返回顶部