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脑白质病病友会

————脑白质病(white matter disease,WMD)病友和家人的互助家园

首届脑白质病病友见面会 暨北大妇儿专病讲座——遗传性脑白质病

首届脑白质病病友见面会 暨北大妇儿专病讲座——遗传性脑白质病
开始时间:2014-06-08 09:30
结束时间:2014-06-08 16:00
地点:北京大学第一医院 急诊南侧 多功能厅(门诊食堂 上三层)
参加:34人
评论:15条

活动简介:

一:活动背景

主题:携手关爱脑白质病患儿

目的:科学认识脑白质病,医患携手推动疾病的研究和治疗

 

二:时间与地点

时间:2014年6月8日9:30-----16:00

地点:北京大学第一医院 急诊南侧 多功能厅(门诊食堂 上三层)
(由于报名家庭较多,第三会议室容纳不下,故改在新的地址)


交通:

公交:从北大妇产儿童医院出发(很多家长对此比较熟悉),乘坐55路在厂桥路口南站下车;14路在后库下车。

地铁:乘坐6号线在
北海北站下车,D口出来一直往前走(注意:不要进门诊大厅),看到西什库大街的路牌往左转,直行500米后可看到墙柱上的正方形“急诊”灯牌(西什库大街8号旁门),进入后上餐厅三楼即可。

三:组织机构

主办:中国脑白质病病友会、北京大学第一医院儿科

媒体支持:新浪公益、腾讯公益

 

四:活动内容

1、脑白质病诊疗与进展、遗传咨询与产前诊断——吴晔、王静敏

2、佩梅病患者的康复与护理——张大华、林燕

3、家长咨询,交流
4、本次活动主要包括的脑白质病有:佩梅病(PMD)、佩梅样病(PMLD)、白质消融性白质脑病(VWM)、伴皮层下囊肿的巨脑性白质脑病(MLC)、亚力山大病(AxD)、Canavan病、异染性脑白质营养不良(MLD)与球形细胞脑白质营养不良(Krabbe)等


 

五、会议议程安排

 

08:30-09:30 家长签到

09:30-09:35 金辉主持家长会开始

09:35-09:40 王静敏老师致词

09:40-10:20 吴晔 脑白质病诊疗与进展

10:20-11:00 王静敏 脑白质病的遗传咨询与产前诊断

11:00-11:20 张大华 脑白质病患者的护理

11:20-11:50 林燕 脑白质病患儿康复训练
11:50-12:00 吴晔上午活动总结发言

12:00-13:00 工作午餐-合影留念、午餐、休息时间

13:00-15:00 家长交流

会议邀请嘉宾:


王静敏
 

吴 晔
张大华
林燕   

 

就餐地点:

(所有参会人员集体在北大医院食堂午餐)

13:00-15:00   家庭之间相互介绍认,交流互动,分享经验

             同时,家长需要基因检测登记,再组织安排


报名参加,请填写报名登记表:

病友活动微信群:

★会议视频相关资料随后会上传到病友会网站http://site.henizaiyiqi.com/pmd


地图:http://j.map.baidu.com/bUwVs

 

大家对活动有什么建议,或者有什么能力愿意为活动做些事情,可以直接在下面留言反馈

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15条活动讨论

  • 腥風血雨

    这个交流会非常有意义啊,提供给患者非常有用的知识,不知道这个活动的具体情况怎么进行啊??需要患者什么费用吗?提前办什么手续吗?希望有个明细、、、

    回复1楼 | 2014-05-12 14:09
  • zaiyiqi 回复 腥風血雨

    活动明细见上面公布的

    需要患者什么费用吗?

    ——问的很好,这个活动是病友会和北大医院共同举办的公益活动。
    所有参会的家长和病友是免费的!
    提前办什么手续吗?
    ——需要提前报名,因为场地有限,所以需要提前报名,谢绝空降,报名截止时间是5.31日

    回复2楼 | 2014-05-13 16:54
  • wangjingmin 回复 腥風血雨

    活动当天完全免费,提供免费工作午餐,但家长往返路费与食宿需要自理。

    回复3楼 | 2014-05-13 18:45
  • 泰格之父 :能不能建一个相关的微信群,让专家和患者可以相互沟通,患者家属间可以交流心得,一方面可以让专家掌握患者情况,提供咨询服务:另一方面患者间可以相互关心加深友谊。总之这是一个爱心团队!希望大家踊跃参加。回复4楼 | 2014-05-26 21:02
  • wangjingmin :可以考虑,等8号开会时我们可以讨论下这个建议,看看如何运行回复5楼 | 2014-05-29 06:22
  • wangjingmin :大家好,现在报名截止时间是6月4日,请大家抓紧时间报名,我们好根据人数安排场地,感谢大家的参与回复6楼 | 2014-05-29 06:27
  • wangjingmin :已经报名的家长,衷心感谢您们的支持与合作,希望大家将关心的问题与建议提出,如泰格之父那样,我们汇总后尽力在8号那天就大家共同关心的问题进行答复或者讨论,这样可以提高咱们的活动效果回复7楼 | 2014-05-29 06:50
  • 见彩虹 回复 泰格之父

    现在咱们有已经开设的QQ群么?

    回复8楼 | 2014-05-29 12:46
  • 蓝先生

    建议::能把讲座有用的医疗信息,尤其是康复治疗问题等做成光碟发放给参加讲座的病者家属么?

    回复9楼 | 2014-05-29 18:38
  • 开朗

    能不能刻录一套针对性较强的康复训练的光盘发给孩子家长?

    回复10楼 | 2014-05-30 10:19
  • 开朗

    我们最想知道的是医学新进展、如何护理孩子、如何康复训练。

    回复11楼 | 2014-05-30 10:20
  • 李学峰

    大家好我是衡水的,我6月7号开车去,有一起去的吗?我们一路同行。

    回复12楼 | 2014-05-30 19:37
  • 泰格之父 回复 见彩虹:目前没有,大家再议回复13楼 | 2014-06-02 17:27
  • sunshine

    希望能多一点这样的活动,呵呵

    回复14楼 | 2014-06-11 09:48
  • smile小米 :你们去学习的朋友,可以告知佩梅病的康复治疗方法么回复15楼 | 2015-10-11 18:26

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