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山东肺动脉高压病友会

——肺动脉高压患者的网络家园(Shandong PHA Patients Association)

罕见病患者用药可及性影响因素调查表

罕见病患者用药可及性影响因素调查表
开始时间:2012-06-01 12:06
结束时间:2012-06-02 00:06
地点:华中科技大学同济医学院
参加:1人
评论:1条

活动简介:

                                 促进我国罕见病药品可及性的政策选择机制研究
 
当前国内对罕见病药品可及性的研究比较少,罕见病药品的研发、引进、医疗报销都缺乏有效的政策,使得许多的罕见病患者面临无药可医、用药短缺的窘境,造成了沉重的疾病负担。

为了改善我国罕见病患者的生命质量,促进罕见病患者用药可及性政策的建设,我们特设计此调查表,以了解影响我国患者用药可及性的主要障碍因素和激励政策元素,希望能够得到您的支持,并欢迎您对此项研究提出宝贵意见和建议。您的支持对我们的课题研究具有重要的参考价值,在此我们表示衷心的感谢!

本课题是国家自然科学基金资助的罕见病药品可及性政策研究。
 
项目:促进我国罕见病药品可及性的政策选择机制研究

单位:华中科技大学同济医学院

负责人:龚时薇副教授
 
截至日期:2012年6月1日
 
表格填好后,发送到表格上的邮箱:orphandrughust@163.com
 
所有的调查表个人信息会做匿名处理的,只做科学研究,不会泄露个人信息。
 
龚时薇的简介:http://yxy.tjmu.edu.cn/yxy/htmly/xuekeyushizi/shuoshishengdaoshi/2011/0922/269.html
 
 
    本活动是应华中科技大学同济医学院““促进我国罕见病药品可及性的政策选择机制研究”邀请配合,完全凭自愿的原则参与,谢谢!愿意参与活动的罕见病朋友请发送邮件到 orphandrughust@163.com ,索取表格。
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1条活动讨论

  • sdpha :调查活动已结束,谢谢大家的配合和支持,非常感谢!回复1楼 | 2012-06-01 11:26

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已结束
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