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中国Dravet病友会

——Dravet综合征(婴儿严重肌阵挛癫痫)患者和家人的互助家园
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  • 琥珀奇迹在路上  - 我家孩子的SCNIA基因检测结果今天出来了。说是基因突变啊2015-02-04 21:52
  • 琥珀家长的心  - 我儿子已经做了SCN1A确诊了求治疗方案!2013-05-04 09:35
  • 琥珀仿佛牛牛  - 我小孩越来越严重。正在做SCNIA基因检测。2012-12-17 22:37
  • 琥珀仿佛牛牛  - 我是新加的。2012-12-17 22:32
  • 琥珀平常心  - 张教授你好!我孩子又严重了 可以留电话咨询一下吗
    2012-11-22 14:09
  • 琥珀同花顺  - 都是癫痫病友2012-06-07 20:17
  • 琥珀土豆妹  - 其实我很想参加,听听张月华医生的的讲座,并与大家一起讨论一下。但我在成都太远了,如果以后有什么可以帮忙的,我会尽力。2012-04-25 21:13
  • 琥珀池中莲  - 我虽然不是小儿,,,但是我也是癫痫患者 也有罕见病 肺动脉高压~ 那天我也会去~ 我叫池中莲 群里叫月(比较敏感 容易动怒的那个)呵呵 瓷娃娃也跟我们肺高压-爱惜客组织有些关系,,, 有我什么需要帮忙的,,, 我会尽力而为2012-04-12 14:31
  • 琥珀济南09乐乐妈  -  讲座时间大致确定在4月最后或5月第一个周末,不过张主任有个小小的要求,希望参与家长30人以上,人数少了,作为全国知名专家,肯定是不大愿意出面的。说实话,咱们能请到张主任,黄昱老师是很不容易的,反复沟通很多次,专家们在百忙中抽出时间做这个无偿讲座咨询。为了咱们的孩子,只要能对孩子有好处,哪怕只要有百分之一的好处,咱们也应该拿出百分之一百的努力。网站已经建立了,下一步的努力目标是争取引进国外的有效药,这些都是需要医院和专家们的支持的。这个互助会,从成立到网站的开通,乃至今后在社会上得影响力,靠几个人的力量是远远不够的,能够帮助我们孩子的只有家长们,求人不如求几。在此,我恳请大家,如果有条件,还是尽量参加,希望我们的努力不会因参与人数少而付诸东流。见面会如果能成功召开,对我们互助会的社会影响力将是一个很高的提升。离国家出台政策引进特效药又将近了一步。
    请大家互相转告,踊跃参加。参加方式,进入我们网站,点击活动版块,点击参加。谢谢各位家长。
    2012-04-04 17:56
  • 琥珀翔爸  - 看来二氧苯庚醇添加丙戊酸钠和氯巴占在SMEI患儿中能够长期维持疗效是真的,国内没有药,还有医生怎么指导用药。2012-04-03 20:41
  • 琥珀河图图  - 我家的孩子才确诊不久,以后要多听听各位家长的宝贵经验2012-04-02 20:56
  • 琥珀湖南嘉婕妈  - 是的2012-04-02 16:31
  • 琥珀乡村女人  - 这个病友会成立的太有必要了,就是对我们这些老病人来说太晚了,孩子耽搁了很多;每个家长都是孤军奋战,显得孤立无援,这下有了大家伙的群策群力,孩子们有希望了。2012-04-01 22:42
  • 琥珀河北瑜妈  - 我来了。。。。2012-04-01 06:17
  • 琥珀丫丫妈0708黑  - 一双颤抖的手在键盘上不知道应该说些什么,一个个可爱的孩子,还有一位位不言弃的爸爸和妈妈们,为了爱的希望,竭尽全力,一定一定会更好!2012-03-30 19:39
  • 琥珀济南09乐乐妈  -  我的女儿是多么的可爱,所有见过她的人,没有一个不夸她漂亮,机灵。昨天参加病残儿鉴定,其他家长都说她是正常孩子,外表看不出来。今天中午吃午饭,单位一个不知道内情的同事又夸我女儿好玩,可爱。她不知道,我女儿初审通过下个周就要在双方单位公示了。2012-03-30 12:52
  • 琥珀济南09乐乐妈  - 我家是09年2月的,怎么联系你啊2012-03-30 11:00
  • 琥珀济南09乐乐妈  - 尚伟是QQ群成员吗2012-03-30 11:00
  • 琥珀尚伟  - 终于找到组织,呵呵2012-03-30 10:35
  • 琥珀济南09乐乐妈  -  感谢我的女儿,给了我巨人般的毅力。2012-03-30 09:49
  • 琥珀南京东东妈妈  - 谢谢病友会的组织方给我们提供这样一个平台,帮助我们孩子战胜病魔,帮助我们这些家长战胜内心的恐惧,携手共渡难关。2012-03-29 21:36
  • 琥珀dravet  - \"現在努力是為後人開一條好走的路 \" 如今病友會宛如一個大家庭共相扶持 連結國際醫學共同尋找治療方法 未來是可期待的 這一切都是值得 也是我最大的安慰 ——这是台湾小脑萎缩病友会创始人的邮件里的一段话。希望dravet病友会也能起到这样的作用。2012-03-29 09:31
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