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中国肯尼迪病友会

————肯尼迪病患者的网络互助家园(QQ群号:323205881)
说明
K友们展示自己才艺的空间,展示积极乐观的你的另一面
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  • 蓝天下蓝天下  -  边城的套娃广场夜景迷人、请大家欣赏。

    发12张照片,本想占用一个空间,没想到占了12个,想删除电脑不支持,深表歉意。请谅解。2016-08-13 10:09
  • 青雪青雪  - 

    圆梦之旅纪实
    梦-是人在睡眠中大脑皮层活跃的一种表现,虚无缥缈,不可实现。
    梦想-遥远的一种期望,人生中,有可能实现有可能永远实现不成。
    我的梦想-到两千五百公里外的南方,看望一个同病相怜的渐冻人病友-唐家英。
    (1)喜讯-渴望实现梦想
    罕见病发展中心,为病友提供梦想旅游活动,使我梦想成真,感谢为这次活动提供帮助和支持的所有爱心人士。
    在得到罕见病发展中心旅游梦想计划的消息,我提出了申请,想到我很久的愿望,有可能在申请罕见病发展中心旅游梦想计划中得到实现,我的梦想是,到玉林看望一个有爱心的渐冻人病友,如果批准,我如何去,设想坐飞机前往,这样不必承担坐火车长时间颠簸之苦。
    我现在出行坐电动轮椅,向航空公司询问,乘坐首都机场出港的国内航班,蓄电池不能带上民用航班。彻底绝望,电动轮椅不可以上飞机,如果乘飞机,电动轮椅就只能变成普通轮椅了,无奈。
    决定坐火车前往看望病友,儿子担心我的身体,不同意我与老伴俩人去,火车时间太长了,很多不方便确实存在。我又不想失去这次机会,最后决定,如果批准就由儿子一同前往,协助老伴帮助我实现看望病友的梦想。
    此决定后,联系罕见病发展中心,说明情况,等待审批。
    2016年4月15日接到罕见病发展中心电话,通知我,旅游计划通过了最后审批。我向罕见病发展中心为我提供这次旅游表示真诚的感谢。
    (2)出发前的准备
    经联系罕见病发展中心委托第三方旅行社,北京中广国际旅行社人员,告知我此次出行订票,旅店都要由自己解决,我同意了。让儿子去办,很快就购买了2016年4月28日-2016年5月2日往返车票,由唐家英妹妹给定了玉林宾馆,我为病友及家属采购了礼物,北京特产京八件礼盒,即将踏上南行的旅途。
    (3)北京西客站
    2016年4月28日晚10点多的火车,7点30打出租从石景山出发到西客站,到达车站候车大厅,工作人员让我登记,为的是提前通知我走残疾人通道,优先进入站台,提前上车,大厅里设有轮椅区,候车大厅墙上挂着锦旗,这是个优秀集体。
    21点50分,由服务人员带领我到达站台,一直送到车厢面前,交接给了列车服务人员才离开,我向他连连感谢,旅行开始就能感受到人间的温暖。
    (4)南下的列车
    列车门不宽,车厢地面与站台地面平行,中间有一个空隙,列车员用铝板铺平,便于行走,对我们残疾人更适合。进入软卧车厢,轮椅放在进入车厢前方不开的哪个门处,卧铺走道不是很宽,轮椅不能进入,客房四个铺位,靠窗一个桌子,双层的可以拉开,很人性化。
    22点10分列车缓缓开动,车轮与铁轨摩擦前行,发出有规律的声音,速度不断加快,不时还有扭动发出的声响,由于是初次体验在火车上睡觉,真的是一种折磨。车上为旅客准备了中晚餐,品种多样,价格透明,每个车厢都要菜单名牌,夜里2点多了虽然很困,可是难以入睡,昏昏沉沉不知不觉车到了漯河,天已经亮了,明媚的阳光照进车厢,站台传来广播的声音,提醒旅客,上车,6,25分列车向下一站驶去。
    列车呼啸着一路向南飞奔,窗外所有可见物都飞速的先后离去,远处一片片麦田绿油油,小麦已经抽穗,离收获时候不远了,一路观看乡村田园风光,在离进市区,看见很多在建的高楼,使我联想翩翩,建房容易,育人难,成家更难,谁来住房......。
    路过长江,江面浮现几多江轮,列车在桥上呼啸而过。不多时间就到达了武昌车站,车站里见到有车站求助热线,很贴心的服务。驶出车站,一路南国风光,水田连片,正是水稻插秧时节,路过衡阳到达永州,一路前行,天渐渐黑了。车到了梧州已经是夜里快12点了。列车误点40多分钟。下站就到达玉林火车站了。终于就要到了,感到很兴奋。
    (5)玉林我来了
    4月30日夜里接近2点,火车到了玉林站,玉林车站正在大修,老站台很低,下车需要两层很高的台阶,对于正常人不算什么,对于我就有难度了,列车员来扶我,我婉言谢绝了,因为我很重,他不知道我怎样用力,我坐在列车的台阶上,慢慢的挪下车。列车员和家人把我架起来,挪到轮椅上,我向列车员表示感谢后与他握手再见。随后我坐轮椅与下车的旅客一起向出站口前去。出站口,一个管架子临时搭建的出口,轮椅勉强通过。
    我在出站口,看见了唐家英的侄子,妹妹,妹夫来接我,我们热情寒暄后,由妹夫开车把我们送到玉林宾馆,玉林宾馆4星级,居然没有残疾人通道,不可思议,进入大堂需要上一个台阶,对于坐轮椅者真的很不方便。为了节约开支,我们在大厅等候到3点才开始办理入住手续,这样就算30日当天入住的了,节省了一天的住宿费用。唐家妹妹看到我们安排好后他们才离去,约定30号8点来接我们到家拜访。
    (6)梦想变成现实
    早晨8点多,唐家英侄子来接我,不久来到他家,唐家英现在由他家哥哥嫂子照顾,多年的愿望即将实现,门打开,哥哥首先与我见面,相互问候,我一眼就看到坐在轮椅上的唐家英,看上去她精神不错,面带笑容,双手下垂,下肢踝关节变形,脚内翻,看似僵直很严重,已经不能踏在轮椅脚踏板上了。我上前拉住他的手,绵软无力,手部肌肉已经萎缩,他的表情很兴奋,用含糊不清的语言向我问候,我们进行了长时间的交谈,我艰难的辨别他的每一个词句,交流还算顺利,讲到了前几年渐冻人QQ群的发展,她很愿意帮助病友,热心回答病友提出的问题。以及她疾病发展的过程, 她是08年确诊肌萎缩侧索硬化,自发病至今差不多有10年了,渐冻人能活过5年就算抗冻明星,他的坚持至今,身体还能保持这样,真的很不容易,虽然疾病已经侵犯到了延髓,讲话不清,现在吞咽,呼吸影响不是很大,据他讲关键是心态,要乐观面对现实,合理的对症用药,他本人也是医生,这方面有一定的知识,前段时间他感到颈部发硬,上肢无力加重,通过服用一种外国产的保健品。目前颈部活动好多了,两臂可以举过肩部,现在这个症状不知与服用保健品是否有关。我们探讨了病友之间的友谊,提到前几年在网上,QQ群里很活跃已经离去病友,庆幸我们还今天还能在一起交流,我们的这次相聚,真心感谢罕见病发展中心给我们提供的机会。看到她目前的情况,真的很不错,一直聊到快中午了,我要离开,哥哥嫂子一直张喽做饭,为了不给他们添麻烦,我婉言谢绝他们的好意,临别我们大家共同合影留念。欢迎他们到北京来。
    (7)玉林的自发农贸市场
    从他家走出。侄子很关心我,一直送到很远很远,多次挽留他才回去。我们顺南江边公路向驻地走去,公路面是水泥浇筑,路两旁是自发的农贸市场,水果,蔬菜,家禽,品种很多,最有名的就是狗肉,炒作很凶的狗肉节,就在这里,虽然目前还不到时间,狗肉摊还是不少,都是带骨出售,一二十斤不大的光皮小狗,买卖交易不错。目前当地水果有香蕉,番石榴。那些甘蔗,菠萝,橘子,木瓜,西瓜,苹果都是农贸市场批来的,蔬菜有当地的很小的西红柿颜色不少很好,空心菜,夜来香(做汤用)当地叫石瓜,(就是冬瓜的一种)还有南瓜秧,南瓜花。不知咋吃。家禽有鹅,鸡,鸭,看见一种头上有肉瘤的鸭,第一次见过,网上一查才知道叫番鸭,在这里买卖成交后当街就杀,不知道那些没卖出去的家禽看到同类被杀什么感觉,有时候命运的结束真的不由自己做主。
    (8)瞻仰朱锡昂烈士陵园
    五一早晨我与老伴想出去看看,玉林不是一个旅游的圣地,景观不多,在玉林所辖地区有旅游景观都在市区以外,出租车只在二环内,出二环可以去,但是不打表,都是协商议价,不开发票,我们在市区街心公园看看,领略一下南国风光,好在离玉林宾馆不远有一个公园,园门口有栏杆阻挡,轮椅不能通过,要想进入得有管理员给把障碍挪开才能进入,公园内有一个朱锡昂烈士墓。网上了解到,朱锡昂(1887年4月-1929年6月)革命者,出生于广西博白县一个教师家庭,参加了著名的黄花岗起义,起义不幸被捕,朱锡昂在玉林城北英勇就义,时年42岁。这里是少年革命教育基地。园里有很大的一个湖,湖里满是荷叶,绿绿的上面几滴水珠,高大的椰树耸立在道路两旁,园中有一个革命烈士纪念碑,没有文字说明。园区不大,很温馨,园里有街舞队在锻炼,游人不多。
    (9)玉林街景
    从园内出来无目的的在街上闲逛,马路上摩托车电动自行车很多,道路两旁种有扶桑组建的绿篱,在北京种在花盆里的花,在这里成了道路景观植物,行人道上大多是榕树,气根由树干垂落下来,好像幔帐一般,有的已经影响车辆和行人通行。园林工人正在修剪。顺路行走很长时间远远见到有一个新建的古建筑,到了近距离看见有三门洞牌楼一座,横匾写着(云天文化城),打听后得知是一个台湾老板所建,建筑面积14万平方米,超过拉萨布达拉宫的13万平方米。这座文化宫殿占地70亩,主体建筑为21层,高度108米内有大佛一尊,文玩珍宝众多,门票150元。外观真的很气派,据当地人说这个地方我们没人进去。
    (10)特色小吃米粉
    中午肚子空空,在这里找一个吃饭的地方很容易,路两旁很多米粉店,听说此地米粉最好就是牛腩粉,路边有一个店铺,铺面不大,前脸没有遮挡,与街面行人走道相连,里外共有8张小地桌,配有木凳,虽然简单但很实用。每碗6元-12元不等,看您需要什么材料。我们要了10元的,有肉丸,牛杂碎,香菜,香葱等,泡椒,辣酱随便用,很实惠。吃完正准备回宾馆,天就下起雨来,行人都停下穿上雨衣,一会马路上就见流水,几分钟雨就停了。米粉店旁有一个匾额写着(赐进士第)我想,这里早年间一定出过文人。
    (11)江南景色
    2号上午,由唐家英妹夫开车带我们到玉林郊区看看南方风光,一路所见稻田绿油油,成片的香蕉林,道路两旁有木瓜树,上面挂着没有成熟的木瓜,荔枝树正要开花,不时见到几行芋头,还有刚种下不久的甘蔗田,看见一大片桑田,居然还看见了一颗仙人掌,上面挂满了果实,一丛丛竹子种在居住家的旁边。荔枝桂圆树很多,一家凉台垂下一株火龙果,有一两米长,从凉台向下垂,只是没见到果实。
    (12)增进友谊,北京再见
    唐家英哥哥及妹妹请我吃饭,为这次到玉林看望唐建英表示谢意,饭桌上相互问候,增进了彼此的友情,我邀请他们有机会到北京来,他们欣然同意,饭后相约北京见,我们即将结束这次难得的玉林相见。
    (13)玉林站的温暖
    下午两点唐家英妹夫妹妹侄子来宾馆接我们,送到火车站,到了玉林火车站,通过安检后,就有一个身带锦带的工作与向我走来,锦带上写着(刘玉生服务队),主动向我打招呼,问我到什么地方,那次列车,有几个人,带什么东西,重不重,很是体贴的问询,并且给我带到了安全通道,车站虽然是临时搭建的,秩序井井有条,在五一假期当中,听说玉林站的书记也在站台维持秩序,领导在节假日工作在第一线,这样的情景不是多见。我们提前进站,由刘玉生服务队的工作人员协助我护送到站台,安排我到指定位置,告诉我,因为有我这样一个残疾人乘车,为了方便我上车,临时改变进站路线,把原停靠到3站台的车改在一站台,我受到如此特出服务,真的大吃一惊。只是因为我一个残疾人上车,就改变原有的进站路线,不是所有国家的铁路都能做到的。感谢中国铁路总公司玉林站对残疾人的贴心服务,我受宠若惊。
    列车进站了,刘玉生服务队工作人员提前与本次邓丽霞列车长取得联系,进行交接,真的想的很周到,我建议与他们拍照留念,他们说这些都是应该做的,有刘玉生做榜样,他们会全心全意为旅客服务。在我强烈要求下幸运的与他们合影留念。就要上车了,列车长站台工作人员全来帮忙,又是抬又是拉,前拉后抬,艰难的把我送上了车,刘玉生服务队的那位兄弟还上车与我握手告别,我在此感谢他们的热情服务。向玉林火车站全体工作人员问好,向您们致敬。
    (14)返京
    列车开动了,列车长和11号车厢的0902号列车员前来告诉我,有需求尽管讲,他们会尽力为我解决。列车一路向北开去,途中我真的需要列车员的帮忙了,由于我蹲下就别想起来,上厕所就难了。儿子找到了列车员,他在列车上给我决了上厕所的问题,在此向他表示感谢。一路北上列车到了北京,列车长和0902号车员把我送下车,感谢她们一路的照顾,我们握手告别,心里一酸眼泪差点留了出来。此次出行我把困难想了很多,到结束旅行,感到残疾人出行不是一件难事,祖国处处好人多,感到了社会的进步,人情的温暖,中国铁路服务的到位,服务人员的超高素质,雷锋一样的全心全意为人民服务优良品德的具体体现,在此感谢这次旅行当中帮助我的人们。感谢中国铁路总公司培养出如此优秀的员工,我以一个残疾人的感恩之心向您们表示衷心的感谢。
    (15)结束语
    五天的旅游圆满结束,看望病友的梦想罕见病发展中心为我实现了,感谢罕见病发展中心为我实现旅游梦想提供的一切,我们在这个大家庭里感到温暖,感到幸福,虽然得了很罕见的疾病,很不幸,社会的关注也有限,祖国疆域辽阔人口众多,罕见病小众疾病,重视程度不是很高,我们不抱怨,理解国家的难处,科学在进步,国家在强大,我们相信有一天会有突破,我们期待突破的那一天,我们在罕见病发展中心这个大家庭里面,大家抱团取暖,共同抗病,面对现实,过好每一天。祝愿罕见病发展中心得到全面发展,全体人员工作顺利,身体健康。再次感谢罕见病发展中心为我实现梦想做出的一切,实现这个梦想此生无憾。
    中华融化渐冻人联合会,肯尼迪病患者-牛清
    2016年5月6日
    2016-05-07 07:28
  • 游侠阿甘游侠阿甘  - 阿忠大哥,谢谢你的肯定!祝一切好!2012-11-30 09:47
  • 阿忠阿忠  - 阿甘 看了你西藏之旅的视频 好样的2012-10-11 08:05
  • 东方不败东方不败  -  精进的生活方式,健康乐观的心情,积极有为的工作。这样的病人病人;何病之有?青雪大哥:我爱戴你!
    2012-07-11 17:22
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