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中国庞贝病友会

——庞贝氏病(Ⅱ型糖原贮积症)患者的网络互助家园(Pompe's Association)
站点公告
中国庞贝病友会是由庞贝病患者及其家人自发成立的公益性、非盈利组织,目的是促进社会和公众对庞贝病群体的尊重与关注,促进医疗机构对庞贝病的医学研究和治疗药物研发,同时为庞贝病患者家庭提供平等互爱的交流平台,为提高庞贝病患者生存质量不定期组织庞贝病患者见面会、中外医学研讨会等交流活动,开展庞贝病群体在医疗、康复等方面的自助互助服务。

医学顾问:
袁云 北大医院主任医师,教授,博士生导师,神经内科研究室主任
黄昱 北京大学医学部医学遗传学系,讲师,行政副主任,生化遗传实验室负责人
张成 中山一院神经科主任医师,教授,博士生导师,神经内科副主任

QQ群:149248842
联系人:高茹
Email:pompe666@163.com
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