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中国帕金森家属理事会

无奈和帕金森的关系
1: 通过照顾我哪患帕金森14年的父亲,了解了帕金森的基础知识,知道了患者和家属的难,知道了帕友需要什么。
2: 我是团购正规帕金森药的组织者和倡导者,我为自己和参加团购的帕友都节省大量的治疗资金。
3: 我普及帕金森基础知识,我的QQ空间访问量不到两年访问量超过两万。
4: 在卢兆基老师帕金森病网的团购正规的帕金森药物专题访问量超过90000人次。
5: 我在正规治疗帕金森群、卢兆基老师的帕金森群、清华脑起搏器群 等5家QQ群特邀当管理,普及帕金森基础知识,给帕友排忧解难。宣传帕金森的正规治疗。
6: 我是神经调控技术国家工程实验室主办的中国帕金森病协作网论坛的超级版主
7: 我是呼吁脑起搏器进医保的签名的组织者和倡导者。
8: 我父亲是国产脑起搏不充电单通道的志愿者,也是可充电的志愿者,为脑起搏器的国产化尽一份力,为广大的帕友的后期治疗做一些探索,希望能给大家带来最真实的感受。
9: 我在2012年4月7日,在清华大学中央主楼大礼堂参加帕金森日和清华脑起搏器论坛时代表患者家属发言,呼吁脑起搏器进医保,国产起搏器和进口起搏器可以互联互通、希望国产脑起搏器可以远程调控减轻帕友的负担。获得参会的领导、专家、帕友的阵阵掌声。
10:多年来,由于说了些真话我也让包括崇洋大夫在内的很多人封杀。遭到很多可耻的流言诽谤。
11:我最早告诉各位帕友5-8年拿不出35万,不要考虑起搏器,双侧起搏器电池需要13万。让想做脑起搏的帕友有知情权。
12 : 我们是很多非正规治疗帕金森的实践者和受害者,包括脑力键(神经节苷脂)、化风丹、喜来健按摩床、华汉针神、哈慈五行针、海蛇胶囊。在后来的正规帕金森治疗中,我批判和揭露了上述药品和产品对帕金森治疗的误导,使很多的帕友上少当。
13: 我总结了帕金森治疗一句话系列,深受广大帕友的喜爱。
14: 我通过自己在帕金森方面的感受,原创了很多博文,鼓励广大帕友充满生活希望。
15: 和我联系紧密的帕友将近千人,我也得到很多帕友的支持和关心,在这里一并感谢。
16:我也获得很多帕友的信任,当帕友碰到解决不了的问题时,或者遇到很犹豫的选择时,都喜欢咨询我,都喜欢和我交流,同时我也获得很多的信息量,增加了自己的阅历,增加了自己的知识,当然沟通的帕友也得到了自己需要的正规治疗信息。
17: 不骗人、不害人、不误导人是我做一切事情的前提基础。
18:接受过党报经济日报记者殷立春女士的采访,呼吁政府加大对帕金森药物的研发,帕金森新药进医保,呼吁国家支持国产脑起搏器上市、脑起搏器进医保。
19:人人为我,我为人人,团结就是力量。希望通过我的努力给有需要的帕友一些帮助,让非正规治疗的医生、大夫、正规治疗的胡说大夫、崇洋大夫受到警示。
认可



近期经历了几件事,都很有意思,与大家分享一下:
第一件事: 有一天华东一个帕友自己建立了一个区域性帕金森群,他希望我能帮帮他,把我熟悉的当地的帕友介绍给他,让当地的帕友多交流、多沟通,共同呼吁当地政府对帕金森群体的关注,促进DBS进医保、促进帕金森新药进医保。我觉得是这是一个好事,值得帮。
经过大家的努力,这群从开始的几个发起人,到了后来有几十个群友,也不见得都是当地人,群里人不多,但很热闹,群主年纪不小,但真是一个干事的人,为了增加群的影响力,很短的时间群主邀请了一位金陵的脑科博士,但这位博士我一直没有见过他发言,博士的水平高低自然不得而知。过了几天群主有邀请了华东一位部队医院的脑外科大夫,这个大夫在华东还算个有影响的大夫。我很佩服这位群主的组织能力。
有一天这位脑外科专家在回答一位帕友的用药问题时,我对这位专家的回答提出了我的不同看法,这位专家倒也没有说什么,其实一个外科大夫对调药不很精通这没有什么,就是一个神内的专家一般也不会在网上具体指点如何用药,能告诉咨询的病友一些用药原则就很难得了,毕竟用药有风险。所以大夫一般都会建议患者要去看门诊。
随后有一次我和这位专家还在群里探讨了很多病友关心的一些问题,专家的解答还算客观,虽说有些说法有些勉强。
我感谢这位群主邀请到的这位专家和我有一次充分的沟通。
其实我喜欢和专家交流,我经常在我的新浪微博中与一些国内有名的专家都在互动,通过向专家请教,可以提高自己的能力,不会误导病友,对自己和病友都是一个好事。
过了几天,我在这个群里转发了两个帖子,一个是中国帕金森病专家治疗指南(第二版),另一个是中国帕金森病脑深部电刺激术治疗专家共识,这是两个规范性的材料,不论对药物治疗还是对手术治疗都有一定的指导意义,不论对患者、家属、以及一些地方大夫都有一定的指导意义,这就是两份公益性的文章。
就在我刚发完两贴不久,就被踢出群了,从邀请进群当管理和被踢有点喜剧性的变化,但我好像习惯了这种拉进踢出的日子,也没有觉得有什么,只是觉得太戏剧化。
过了几天,就是这个群的另一位管理找我探讨一些和帕金森有关的知识,问我知道为何被踢吗,我说不清楚。这位朋友告诉我,群主说由于我在群里,专家都不敢说话,那邀请专家有什么意思。
哦,我明白了。
如果是专家的意思(这个专家就有点小肚鸡肠),一个怕和患者和家属交流的大夫就不是一个好大夫,如果仅仅是群主的意思,这是一个好群主,群主也就是想办好这个群而已,但是一个群里没有不同的声音,这个群就不是一个好群,这个群就会成为某些大夫御用群。
被踢的我心里很舒坦,有一种被认可的感觉,谢谢这位群主让我有这么一个美好的感觉。
另一件事,是我在我的新浪微博里也发了两个帖子,一个是中国帕金森病专家治疗指南(第二版)和中国帕金森病脑深部电刺激术治疗专家共识的链接 ,另一个是我对司来吉兰在帕金森治疗中的心得,都得到了四川八一康复医院邵明院长的肯定,邵院长曾经供职于广医附属医院,他创办的中国帕金森病友之家对帕金森的规范治疗的推广起了很大的作用。
我感谢绍明院长对我的认可,帕金森的规范治疗任道重远。
不论是被踢还是被肯定,我都很惬意,谢谢互联网给了我机会。
网络问诊
由于帕金森患者行动不便,患者看大夫的确很难。
我曾在看大夫时最好带一份视频的博文里有过充分的阐述,也得到广大帕友的认可。
近期一部分专家在QQ群答疑,的确是方便了患者的治疗,这是一件好事,但也产生了一些新的问题。
我在这里谈谈我的看法:
想咨询的患者,必先要了解专家的背景,了解这个专家擅长什么,不能盲目。
了解答疑的专家是一个神内大夫还是神外大夫,神内专家擅长药物调整,神外大夫擅长手术治疗。
再就是咨询的帕友自己先提早准备一份患者的详细资料,患者的年纪、症状、患病时间、如何治疗、效果如何、需要解决的问题等等,最好有一份患者在开期和关期不同视频。
咨询的帕友首先要了解一部分帕金森基础知识,咨询专家时尽量要用专家能听懂的语言和治疗词语。
再就是在QQ群咨询时,要一个个来,不要随时发言影响专家和咨询帕友的判断。
网络交流最大的优点就是方便快捷,但一定要确证和您交流的是一个真正有医学背景的专家,而不是一个冒充的骗子。假如说选择失误的话,一切都没有保证。
还有一个就是网络问诊没有法律责任,医患双方没有通过挂号产生的合同关系,医患双方都莫有见过,医生看不到患者,很盲目,通常比较慎言。患者和医生的交流一般都是通过家属代劳。也容易产生一些误导大夫判断的言论。
所以网络答疑的大夫一般都不会给出患者处方,更多的是回答患者一些共性的问题,更多的是普及一些帕金森基础知识,让患者对治疗充满希望。专家会给出咨询的帕友一些客观的判断,让患者明白自己目前的治疗是否规范,让患者了解一些很前沿的研究背景。
我觉得网络咨询专家更多的是咨询专家一些用药的方法、治疗的原则,而不是刻意的要求专家给出一个建议处方,要求处方的患者对咨询双方都不付责任。
网络答疑的专家能做仅仅是授之以渔,给患者一个方法,更多的需要患者自己小剂量慢慢摸索,让患者知道什么可以做,什么不可以做,还有莫有治疗空间?还有莫有办法?
这就达到了网络答疑的目的。
建议帕友尽可能看看专家门诊,一个不见面的咨询的作用是有限的。有时候一个交流不畅引起的误判断会令交流的双方产生不必要的麻烦。
由于患者个体的差异,咨询的病友不要乱搬别人的经验,同一种病会有不同的症状,同一种症状产生的原因也不尽相同。乱搬别人的经验是很盲目的。
还是那句老话,多掌握一些帕金森基础知识,多咨询专业的大夫,慢慢摸索会有一个不错的效果。
关于斯达力沃和珂丹

朋友从国外带回的斯达力沃一部分帕友用后觉得不错,但很遗憾的是没有中文说明书,我在这里给帕友谈谈我对斯达力沃的认识。
斯达力沃是有恩他卡朋(珂丹)200毫克、左旋多巴、卡比多巴适量复方而成。就是说一片斯达力沃里就含有一片珂丹和适量的不控释息宁组成。
斯达力沃的规格很多,相同的都是恩他卡朋(珂丹)含量都是一定的,不同的是左旋多巴、卡比多巴的含量。
总所周知,珂丹单吃无效,配合美多巴、息宁、西来美可以延长美多巴、息宁、西来美的时间和效果,适用于帕金森的剂末效应、开关现象、异动等帕金森运动波动的治疗。珂丹在国内市场价30片300多元,一片药大约人民币10元多。用柯丹的帕友大都经济压力都很大。所以大多帕友都是用在帕金森晚期而且是使用半片配合左旋多巴类药物。由于用法和时机的不同,没有让珂丹(恩他卡朋)发挥到最好的效果,而让使用的帕友更加无奈。觉得珂丹这么贵,医生不停的推荐,效果还不好,是不是自己的帕金森已经无药可救了,从而让帕友丧失了治疗的信心。
很多帕友一直都认为珂丹用在帕金森的中晚期,用于对症治疗帕金森的运动障碍引起的剂末效应、开关现象、异动等等。用柯丹都是没有办法的事,不用不行的时候再用。
我最早了解斯达力沃第一感觉就觉得就是珂丹和息宁的复方制剂,一个是价格贵,二是用在帕金森中晚期。但通过近期很多朋友感受到斯达力沃的效果后,我自己查阅了好多资料以及结合使用斯达力沃帕友的经验,发现应该对斯达力沃这个药需要重新定位。
斯达力沃可以用在帕金森的任何时期,包括早期。用在早期可以避免或延迟发生运动波动(剂末、开关)和异动症。
其中一段资料是这么描述的:关于何时服用恩他卡朋,目前专家,多倾向于帕金森病患者在长时间应用复方左旋多巴后,出现运动波动(剂末现象、开关现象)和异动后可以考虑服用,也有专家主张在疾病早期就和复方左旋多巴合用。近期国外已研制出一种三合一药物斯达力沃(由左旋多巴、卡比多巴、恩他卡朋复方而成),在疾病早期应用,达到对脑内纹状体多巴胺能持续稳定的刺激,可以避免或延迟发生运动波动和异动症。
斯达力沃是珂丹和左旋多巴的复方制剂,比用珂丹和左旋多巴类药物服用方便,只服用一种即可。
斯达力沃单吃有效,因为斯达力沃含有左旋多巴。
斯达力沃比美多巴、息宁、西来美半衰期长得多,自然使用时药物浓度更平稳,持续时间更长。在帕金森中晚期适合于帕金森的运动障碍引起的剂末、开关现象以及异动症,也可以在帕金森早期用可以避免或延迟发生运动波动(剂末、开关)和异动症。
斯达力沃比珂丹便宜的多,性价比更高,在国外斯达力沃比珂丹便宜得多,本来应该斯达力沃比珂丹贵,因为斯达力沃含有两种药,但的确是斯达力沃便宜得多。我原来觉得老外很蠢,后来想想应该是斯达力沃在国外比珂丹用得更多吧,工业化的生产量比珂丹量大的多而成本更低吧,这是个人理解的。
斯达力沃完全可以代替珂丹,但要根据帕友原来使用的左旋多巴类药和柯丹的量以及要代换的斯达力沃的规格换算一下,减点美多巴、息宁就可以了。
斯达力沃的副作用和美多巴、息宁配合是一样的,用药的原则也差不多,也必须空腹服用,或者饭前一小时,饭后两小时服用。小便也是黄色的,这和柯丹的代谢有关,属于正常的现象。
斯达力沃是帕金森持续的多巴胺刺激的坚强后盾,对于想提高患者生活质量,避免或延迟发生运动波动和异动症,有明显的作用。避免吃药后乱动,不吃药不动有积极的作用。
斯达力沃配合脑起搏器也有好的效果,可以让患者持续药物有效,效果更加平稳。适当的配合可以减少脑起搏器的参数而延长脑起搏器的电池寿命。
朋友从国外带回的斯达力沃的价格是国内柯丹的一半左右,性价比真的很高,正在使用珂丹的帕友可以比较一下,有剂末效应。开关现象、异动的帕友可以咨询大夫,小剂量慢慢摸索改善自己症状,提高患者的生活质量。
实践是检验真理的唯一标准,比较出真知。
作者 无奈
通讯地址: 陕西省白水县陕西新元发电有限公司 杨晓岗
QQ 653103099
电话 : 13909136269
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