注册账户>>登 录 使用合作网站帐号登录:

中国帕金森家属理事会

站点活动[ 全部 ]
清华脑起搏器开放日西北专场

清华脑起搏器开放日西北专场

时间:2013-08-17 09:00
地点:陕西省西安市灞桥区西安唐都医院
参加:2人
评论:0条
[ 已结束 ]

查看全部>>

留言板[ 全部 ]
  • 无奈WN216无奈WN216  - 关于建立中国PD家属理事会的倡议
    亲爱的各位帕金森患者家属:
    大家好,我是来自陕西白水的帕金森患者家属杨晓岗(网名无奈),我父亲患帕金森15年,在父亲患病的15年期间,我经历了开始的彷徨、中间的无奈、目前的轻松、还对以后的帕金森治疗充满希望。
    患者刚患病时,家属都很彷徨,一下子懵了,不知怎么办,这个病到底怎么治疗,有没有好的办法,看见到处能治愈帕金森的消息,四处求医,花了很多冤枉钱,走了很多冤枉路,还耽误了亲人的治疗。
    由于帕金森是退行性病变,就是说这病在发展,由于缺乏规范治疗,当患者的症状越来越多,服药量越来越大的时候,患者和家属就会对原来的治疗办法产生怀疑,到底该怎么办,伴随着患者出现的各种帕金森非运动症状忧郁、精神的出现,家属的护理难度越来越大,产生患者和家属的尖锐矛盾,弄得家庭不和,患者和家属都很疲惫,患者经常说悲观厌世的话,令家属真的好无奈,患者难,家属有时比患者患难。
    鉴于家属在帕金森治疗中的特殊作用,一个合格的患者家属不仅要用心去照顾患者,而且还必须科学的照顾患者,通过家属的在外的寻医问药,通过家属的照顾和心理安慰,通过提高患者的生活质量和延缓患者的病情发展,让患者对自己的治疗充满信心,增加了家庭的和睦,通过患者生活质量的提高减轻了家属照顾患者的精神压力,让家属有更多的精力提高收入,从而改善自己的家庭收入,促进家庭的和谐和患者的治疗,通过家属的努力,让患者的治疗进入一个良性的循环。
    出于以上目的,我倡议成立中国PD家属理事会。
    理事会的主要职责:
    1:理事会是一个患者家属的组织,由一些精力充沛,具有爱心,善于学习的患者家属组成。
    :2:在理事会里,普及帕金森的基础知识,推广帕金森的规范治疗。治疗从了解开始,通过家属掌握一定的帕金森基础知识,通过家属和患者的耐心沟通,了解患者目前的治疗是不是规范,是不是科学,了解患者自己目前处于一种治疗的什么时期,应该通过什么治疗办法,让患者的治疗不再盲目。
    3:在理事会内部,实行以帕会友制度,就近的理事会成员结成对子,互相联系,互相帮忙,有利于内部的团结和患者的治疗。
    4:理事会不定期给各位成员发布一些帕金森的规范治疗的专业资料,以及有关最新的帕金森治疗的研发成果。
    5:理事会会邀请国内一些顶级的专家、研发机构担任特别顾问,对理事会会员代表进行专业的培训,通过对代表的培训让代表掌握更多的知识,在代表的能力范围内对更多的帕友或家属进行帕金森基础知识的普及教育,让更多的帕友受益。
    6: 理事会加强与国内的专业医院通力合作,促进各地帕友会、理事分会的工作开展,让更多的帕友加入到帕友会,家属加入到理事会,帕友会和理事会通力合作,理事会是帕友会的坚强后盾,服务帕友会是理事会的职责之一。
    7:理事会会定期组织一些促进理事会成员内部交流的活动,增加理事会内部人员的团结,减少分歧,追求共识。
    8:理事会致力于普及帕金森基础知识、推广帕金森规范治疗,把患者和家属的心声向有关部门反映,促进脑起搏器进医保、促进新药、新疗法进医保,让更多的患者受益。
    9:理事会会与各大医院、药商、药厂、代理、起搏器厂家加强沟通联系,找到一个更好的渠道让更多的患者和家属受益。
    10: 理事会人员入会自由,退会方便,理事会实行选举制度,由会员选举产生各理事、常务理事、副理事长、理事长。由会员和病友会对各理事、常务理事、副理事长、理事长进行监督。
    11: 理事会成员必须实名认证,成员内部以诚相待,可以推广自己家乡的特产、推广自己的技术,通过合理合法的劳动收入,提高会员的收入,推动患者的规范的规范化治疗。
    12: 理事会不允许发布一些违反党和政府政策的言论,不允许出现内部不团结的现象,否则后果自负,彻底清退出会。
    未尽事宜,协商解决。
    倡议人:患者家属 杨晓岗
    中国PD家属理事会(筹)
    2013年5月9日2013-08-10 17:27
站点公告
站点公告内容
站点要闻[ 全部 ]
  • 脑起搏器答疑

    马羽博士的QQ群 204150045 . 马羽博士的QQ群 204150045 只为患者咨询服务,每周三下午集中答疑。马羽马羽博士对脑起搏器的术前评估、术中定位、术后调控有丰富的临床经验。想了解脑起搏器的患者,术...阅读全文

    2013-08-10 20:20 评论(0) | 浏览(804)
  • 中国PD家属理事会 QQ群 161901612

    中国PD家属理事会QQ群 161901612 群主 杨晓岗 (无奈)建群的目的 是因为考虑家属在帕金森治疗中的独特作用照顾患者 对患者的心理辅导 对帕病的求医问药几乎都由家属来进行想通过成立一个全国性 和地方性的...阅读全文

    2013-08-10 20:00 评论(1) | 浏览(893)

查看全部>>

站点公告
站点公告内容
返回顶部