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帕金森病友会

帕金森病(Parkinson’s disease,PD)病友的网络家园,分享心得,快乐相随
病友会新人指南
1、成立帕金森病友会的目的:宣传和普及正规帕金森病知识,让广大病友对帕金森病症能够客观认识,理智治疗,以免上当受骗。帕金森病友会完全是公益性质,所以不存在任何牟利行为。

2. 当病人被确诊为帕金森症的时候,切忌病急乱投医。在世界医学界帕金森病是一个尚未被攻克的领域,任何吃药或者手术方式都只能改善和控制症状,如果有人或者机构宣称可以治愈帕金森,那这个人或者机构就是彻头彻尾的骗子,不管他们披着如何漂亮的外衣。(著名的骗子医院如北京海华医院,上过中央电视台,网上还有卫生部和世界卫生组织推荐的视频)

3. 群里以患者和家属为主,但也可能有卖药的商人混进来,请大家提高警惕,尽量避免私聊,选择群聊,以免上当受骗。(不能确定的可以找大家求证)

4. 新人进来都有满肚子疑问,请大家先了解帕金森病症的基本常识。我们有个资料库可供大家学习和了解帕金森:http://site.henizaiyiqi.com/parkinson(帕金森病友会网站)

5.帕金森病人需要长期吃药。在这里强调一点:中药对改善帕金森的主要症状如僵直,震颤无明显效果,中药只对帕金森症状引起的副作用如失眠,便秘等能起到改善作用。所以任何宣称能通过中药治愈或者改善主要症状的都是骗子,切勿上当。

6,帕金森病人个体差异很大,所以别人的经验只能借鉴而不能模仿。有的患者患病十多年都保持的很好,有的患者几年就病情进展很快。帕金森患者日常有四要素:良好的心态,坚持不懈适当的锻炼,营养以及合理的饮食习惯,按时定量的遵医吃药。四要素缺一不可,家属尤其要注意。

7.帕金森患者需要去正规三甲医院就诊。国内著名的医院有:北京(协和医院,天坛医院、宣武医院、301医院);上海(瑞金医院,长海医院,华山医院);广州(中山大学附一医院,广州医大附一医院,珠江医院);四川(华西医院);湖南(湘雅医院);陕西(西安唐都医院)

8.病友会群已经拥有多名国内知名帕金森专家在群里指导,有四川康复医院的邵明院长(内外兼修),北京中日友好医院神经内科顾卫红大夫(用药),北京天坛医院的张建国教授(外科),北京协和医院的郭毅大夫(外科),湖南湘雅医院郭纪锋大夫(用药),苏州大学附属医院毛医生(用药)。专家平时工作很忙,来这里答疑完全是因为爱心和公益,所以如有需要咨询的可以在群里找到他们的QQ,然后给他们留言或者发信件,“务必一次性的把患者的详细情况说清楚,具体到准确吃药时间”。

9. 病友会群不定期邀请国内知名帕金森专家开办讲座以及现场答疑,讲座日期会提前在群里通知。讲座地址在腾讯QT语音房间,QT软件在群共享可以直接下载,用QQ号登陆,输入房间号576796就可以了。

10.帕金森患者普遍有孤独和抑郁症状,病友会专门设立了一个VV语音视频房间供大家平时聊天,唱歌,跳舞,朗诵,乐器演奏等等,希望大家多参与,不仅能有效缓解自己的症状,还能娱乐他人。VV软件及使用教程在群共享可以直接下载,VV房间号:757306, 密码1101
医学顾问:(按与病友会接触先后)
顾卫红——中日友好医院神经内科 副主任医师 副教授
研究方向:
运动障碍与神经遗传病,包括遗传性共济失调,多系统萎缩,帕金森病/综合征,舞蹈病,痉挛性截瘫,腓骨肌萎缩症,运动感觉神经病,肌张力障碍等。


邵明——四川康复医院院长
 邵明,主任医师,神经病学博士,神经外科博士后,帕金森病与脑起搏器治疗中心主任、神经内科主任,硕士导师,毕业于中山医科大学,1998年至2001年曾在首都医科大学宣武医院博士后后流动站工作从事帕金森病手术治疗的研究。是中华医学会帕金森病与运动障碍病学组委员,担任广东省医学会帕金森病与运动障碍病学组副组长,擅长帕金森病、原发性振颤、扭转痉挛以及重度强迫症、抑郁症的内科与脑深部电极植入的治疗,在脑血管病、头痛、头晕、睡眠障碍以及其它神经系统的疑难杂症方面有较深的造诣。神经病学博士后,神经内科主任,硕士导师,帕金森病与DBS治疗中心主任,毕业于中山医科大学,担任广东省医学会帕金森病与运动障碍病学组副组长。


郭纪锋——湖南湘雅医院神经内科主治医师
主治医师,博士。2002年本科毕业于湖南医科大学临床医学系,2005年获中南大学湘雅医院神经内科硕士学位,2008年获中南大学湘雅医院神经内科博士学位,毕业后一直在中南大学湘雅医院神经内科工作,2010年晋升为主治医师。主要从事神经退行性疾病特别是帕金森病的临床与分子遗传学研究。

田宏——清华大学玉泉医院神经外科副主任医师
医学博士,在顽固性癫痫病、难治性精神病、震颤、帕金森病、各种颅内肿瘤、颅脑损伤、脑血管病方面的诊治专家。

陈玲——中山大学附属第一医院神经内科副主任医师
1992年中山医科大学本科毕业,2002年博士毕业。一直在中山一院从事神经病学的医疗、教学与科研工作,对神经科常见病、多发病的诊治及危重病的抢救有较丰富的经验,擅长于帕金森病的诊断、治疗及DBS术的术前评估和术后程控。
相关连接
帕金森基金会: http://www.pdf.org

帕金森资讯:http://www.parkinsons.org
留言板[ 全部 ]
  • 子系子系  - 很好的团体,希望大家多交流,使我们家属及病人多学习受益,感谢怕友会。2015-12-11 22:37
  • 春光明媚春光明媚  - 如何上传视频2014-06-22 07:15
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