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江西省罕见病网

江西省罕见病公益发展中心
江西罕见病公益发展中心(JXORD)由唐永国、李三多先生共同发起成立,是在江西省民政厅注册的,专注于罕见病领域的非盈利性组织。致力于搭建与更新罕见病信息平台,增进罕见病群体、医学专家、医药企业、各社会团体及政府部门的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病治疗的可及性,推动罕见病相关政策的出台,帮助罕见病患者建立自信及就业,培育与支持各类罕见病组织发展,促进中国罕见病公益事业的发展。
江西罕见病公益发展中心自成立以来,受到共青团江西省委,江西残联,江西省慈善总会等部门的高度关注和大力支持。与中国(江西)民建会,江西省工商联,江西省地产协会,江西省物业管理协会等组织都有良好的合作关系。并与南昌市各公益组织及罕见病病友自助组织保持良好的互动与合作。
江西罕见病公益发展中心致力于搭建与更新罕见病信息平台,增进罕见病群体、医学专家、医药企业、各社会团体及政府部门的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高罕见病患者治疗的可及性,推动罕见病相关政策的出台,帮助罕见病患者建立自信及平等就业,培育与支持各类罕见病组织在江西的发展。
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