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中国肺动脉高压病友会

————爱稀客肺动脉高压病友互助家园
关于我们
愿景
愿肺动脉高压患者和其他隐性障碍人士都能享有无歧视、无障碍的生活。

名称寓意
肺动脉高压是一种罕见疾病,患者外表健全,但实际上具有严重的行动障碍。因而难以被诊断和发现,故我们称之为“稀客“。英文”iseek “也由此而来,意为具有隐性障碍的罕见病患者需要全社会去寻找和发现,进而给予帮助和关爱。

工作目标
让肺动脉高压等罕见病治疗药物纳入医保,让肺动脉高压等隐性障碍进入中国残疾人评定标准。
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