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红斑肢痛症病友会

——红斑肢痛症病患者互助家园( Erythromelalgia Disease Association)
站点公告
红斑肢痛症病友会是由患者及其家属自发成立的公益性、非盈利病友互助组织。病友会网站试运行,希望大家补充完善网站内容。在论坛里可以分享一些治疗康复经验。

也希望有热心的朋友申请做网站的管理员,让病友会的网站更好的为大家服务~

病友会员登记入口:http://site.henizaiyiqi.com/Survey/singlesurvey?id=25
病友会简介
红斑肢痛症病友会是由患者及其家属自发成立的公益性病友互助组织。病友们通过网络寻找共同遭遇的人,相互帮助,分享自己的经历感悟和治疗经验,让病友们少走弯路,大家抱团取暖,共同寻找治愈的希望。

赤痛的双脚,阻挡不住我们爱的步伐。

工作目标:
1.希望更多遭受病痛折磨的病友能找到这个大家庭;
2.让病友们互相关怀,彼此帮助,分享治疗经验;
3.为患者和家属提供关于红斑肢痛症正确的知识;
4.关注并促进红斑肢痛症医学研究和治疗药物研发成果和动向;
5.不定期组织义诊讲座和困难家庭的帮扶资助等公益活动;
6.营造传达积极向上、阳光健康的生活态度和方式;

医学顾问:
林志淼 北京大学第一医院皮肤科,博士,讲师,主治医师,主攻遗传性皮肤病

黄昱 北京大学医学部医学遗传学系,讲师,行政副主任,生化遗传实验室负责人

病友会发起人:尚尚
尚尚QQ: 1334013126
QQ群:161257974

遗传性皮肤病论坛http://www.pkugene.com

美国红斑肢痛症协会http://www.erythromelalgia.org/

红斑肢痛症病友会微博
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