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中国法布雷病友会

——法布雷患者的网络互助家园(Fabry Patients Association)
站点公告
中国法布雷病友会是由法布雷患者及其家人自发成立的公益性、非盈利组织,目的是促进社会和公众对法布雷群体的尊重与关注,促进医疗机构对法布雷的医学研究和治疗药物研发,同时为法布雷患者家庭提供平等互爱的交流平台,为提高法布雷患者生存质量不定期组织法布雷患者见面会、中外医学研讨会等交流活动,开展法布雷群体在医疗、康复等方面的自助互助服务。

医学顾问:
袁云 北大医院主任医师,教授,博士生导师,神经内科研究室主任
黄昱 北京大学医学部医学遗传学系,讲师,行政副主任,生化遗传实验室负责人

QQ群:189073853
留言板[ 全部 ]
  • 童年时童年时  - 请加入QQ群法布雷病患者审核群:471836877,或者加Q:278450659
    法布雷病友会是由法布雷病患者及家属自发组织成立的公益性、非营利性的病友互助关爱组织,其目的是促进社会和公众对法布雷病群体的关爱和关注,促进法布雷病群体和医学专业人员、科研人员、医疗机构、医药企业、政府相关部门等相关方的沟通和合作,同时为法布雷病患者家庭提供平等互爱的交流平台。
    法布雷病友会目前正在为法布雷病的特效药物在中国的上市和纳入医保而积极努力,这个过程需要大家共同参与。
    请加入QQ群:471836877,或者加Q:2784506592017-05-01 16:27
  • fabryfabry  - 我们国家体制就像我们这些病人一样,基因是不要善的。因为从2003年国家发现法布雷病历,到现在国家没有出台过相关法律政策,来关注这些罕见病人。请问我的国家:我们这些罕见病人的生命权,生存权,健康权,到底在哪里?难道这就是我们这些罕见病人的中国梦!(ㄒoㄒ)(ㄒoㄒ)2015-07-23 20:52
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