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中国法布雷病友会

——法布雷患者的网络互助家园(Fabry Patients Association)
站点公告
中国法布雷病友会是由法布雷患者及其家人自发成立的公益性、非盈利组织,目的是促进社会和公众对法布雷群体的尊重与关注,促进医疗机构对法布雷的医学研究和治疗药物研发,同时为法布雷患者家庭提供平等互爱的交流平台,为提高法布雷患者生存质量不定期组织法布雷患者见面会、中外医学研讨会等交流活动,开展法布雷群体在医疗、康复等方面的自助互助服务。

医学顾问:
袁云 北大医院主任医师,教授,博士生导师,神经内科研究室主任
黄昱 北京大学医学部医学遗传学系,讲师,行政副主任,生化遗传实验室负责人

QQ群:189073853
留言板[ 全部 ]
  • fabryfabry  - 我们国家体制就像我们这些病人一样,基因是不要善的。因为从2003年国家发现法布雷病历,到现在国家没有出台过相关法律政策,来关注这些罕见病人。请问我的国家:我们这些罕见病人的生命权,生存权,健康权,到底在哪里?难道这就是我们这些罕见病人的中国梦!(ㄒoㄒ)(ㄒoㄒ)2015-07-23 20:52
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