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中国Dravet病友会

——Dravet综合征(婴儿严重肌阵挛癫痫)患者和家人的互助家园
病友会介绍
2012年1月10日,由患儿家长联合组成,公益性Dravet综合征患者互助组织。

服务宗旨:为Dravet综合征患者提供信息平台以及争取社会资源救助有困难的病患;
业务范围:疾病咨询,组织公益活动和救助活动,Dravet综合征知识宣传和疾病防范;
我们使命:Dravet综合征患者身心健康;
我们目标:服务全国60%的患者,帮扶1%的经济困难家;

医学顾问
张月华
北京大学第一医院儿科主任医师,教授,博士生导师,现任国际抗癫痫联盟分类与术语委员会委员、中国抗癫痫协会理事、北京市抗癫痫协会常务理事。2004年在澳大利亚墨尔本大学癫痫研究中心做访问学者,长期从事小儿神经系统疾病的临床、教学和科研工作,对小儿神经系统疾病的诊治有丰富的临床经验。主要研究方向为癫痫的临床和分子遗传学研究,在国内率先开展了Dravet综合征的基因诊断。

许小菁
北京大学大学第一医院儿科博士,主要从事Dravet综合征的临床和分子遗传学研究,对本病的诊断有丰富的临床经验。

黄昱
北京大学医学部医学遗传学系,讲师,行政副主任,生化遗传实验室负责人。

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病友会员登记入口:登记Dravet病友会会员>>
欢迎各位家长参与进来,我们行动起来,孩子才有更多希望。
济南乐乐妈子祎妈妈

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  • 奇迹在路上奇迹在路上  - 我家孩子的SCNIA基因检测结果今天出来了。说是基因突变啊2015-02-04 21:52
  • 家长的心家长的心  - 我儿子已经做了SCN1A确诊了求治疗方案!2013-05-04 09:35
  • 仿佛牛牛仿佛牛牛  - 我小孩越来越严重。正在做SCNIA基因检测。2012-12-17 22:37
  • 仿佛牛牛仿佛牛牛  - 我是新加的。2012-12-17 22:32
  • 平常心平常心  - 张教授你好!我孩子又严重了 可以留电话咨询一下吗
    2012-11-22 14:09
友情链接
中国罕见病: http://www.hanjianbing.org/
张月华老师: http://zhangyhdr.haodf.com/
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