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地中海贫血病友会

—— 地中海患者和家人的互助家园(Thalassemia Disease Association)
栏目说明
大家的病史治疗经验和康复经验,对其他家长来说都十分珍贵,让我们携手共同战胜疾病
站点公告
地中海贫血病友会是由患者及其家属自发成立的公益性、非盈利病友互助组织。病友会网站试运行,希望大家补充完善网站内容。在论坛里可以分享一些治疗康复经验。

病友会成员登记表也是方便病友之间交流和全面认识地贫疾病的重要支持,请大家积极参与。《地中海贫血病友会登记表》

目标:
1.为患者和家属提供关于地中海贫血正确的知识;
2.让病友和家属分享关怀,交换经验,相互扶持;
3.让有机会遗传到这个病的人士接受专业的谘询和辅导;
4.加深社会大众对于此疾病的理解,推动国内国外的科研工作,希望于更快的未来发展出治疗方法;
5.营造传达积极向上、阳光健康的生活态度和方式。
留言板[ 全部 ]
  • 曾元雄曾元雄  - 我身边有一位小孩叫陈欣悦,今年4岁,患地中海贫血,身高仅76厘米,体重8公斤。由于家庭经济十分拮据,目前已处于放弃治疗状态。小孩很可爱更无助,我希望知道有什么途径或者机构,组织可以给以她帮助。小孩的父母在外打工,收入微薄。目前由奶奶照顾。我是今天回老家了解到她的情况,希望能帮助她,她的地址是四川省武胜县飞龙镇上场街32号。我叫曾元雄,联系电话18007111940.希望能得到好心人的帮助,谢谢!2015-01-10 12:02
  • 曾元雄曾元雄  - 我身边有一位小孩叫陈欣悦,今年4岁,患地中海贫血,身高仅76厘米,体重8公斤。由于家庭经济十分拮据,目前已处于放弃治疗状态。小孩很可爱更无助,我希望知道有什么途径或者机构,组织可以给以她帮助。小孩的父母在外打工,收入微薄。目前由奶奶照顾。我是今天回老家了解到她的情况,希望能帮助她,她的地址是四川省武胜县飞龙镇上场街32号。我叫曾元雄,联系电话18007111940.希望能得到好心人的帮助,谢谢!2015-01-10 12:02
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