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蝴蝶宝贝关爱中心

————大疱性表皮松解症 (EB)病友的互助家园
EB介绍[ 全部 ]
  • 国内EB患者信息统计-2015年

    2013年1月,蝴蝶宝贝关爱中心开始统计全国的患者信息。截止到2015年5月底,共收到患者登记表279份。这个数字中不包括下面几种情况:登记后去世的;登记后诊断为不是EB的;一名美国患者。下面是对收到的调查数据的...阅读全文

    2015-06-05 10:38 评论(0) | 浏览(1393)
  • 金德勒综合症

    金德勒综合症英文名为kindler syndrome 简称ks。kindler综合症是一种罕见的常染色体隐性遗传性皮肤病。为大疱性表皮松解症一种新的类型。金德勒综合症具有营养不良型大疱表皮松解症和皮肤异色症的双...阅读全文

    2013-09-26 17:31 评论(2) | 浏览(1784)
  • DebRA 2010 患者关怀年会 笔录(下)转

    原文作者: 王馨仪 时间过得很快,一晃快一个月了,在休假之前把这几篇东西给大家写出来。按照上篇的预告,下篇为“EB相关手术介绍”。 Dr. Eric Wittkugel EB患者一般会有多种并发...阅读全文

    2012-07-12 14:04 评论(0) | 浏览(1505)
  • DebRA 2010 患者关怀年会 笔录(上)转

    作者:王馨仪 今年美国DebRA患者关怀年会在辛辛那提召开,该会每两年一次。坦白的说我对会议内容的周详很是惊讶,从患者的生理健康到心理健康,乃至对患者家庭的心理健康和经济方面的关怀,每一项都有医生或学者做...阅读全文

    2012-07-12 14:12 评论(2) | 浏览(1174)

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