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垂体瘤GH病友会

同病相怜,守望相助!
关于GH病友会
垂体瘤GH病友会:主要由肢大患者及其家人自发成立的公益性、非盈利组织。
愿景:人人享有治疗权利,平等参与社会生活。
使命: 致力社会倡导和医学研究,促进实现GH用药的可及性。
目标任务:
1、积极宣传患教知识,促进社会和公众对GH群体的尊重与关怀;
2、推动医疗机构对肢端肥大症、巨人症的医学研究、治疗和药物研发;
3、为病友提供平等互爱的交流平台。

组成:由垂体瘤GH病友1群、2群组成。
GH病友群:利用互联网的即时通信软件QQ联系、建立的非公开病友群 。
1群成立于2006年9月11日。加群请完成病情交流 。
2群成立于2014年6月6日。

中国罕见病组织发展网络:
2011年由瓷娃娃罕见病关爱中心联合其他罕见病组织发起成立的一个交流互助型协作网络。
本会已于2014年被批准加入中国罕见病组织发展网络,成为正式组织成员。
病友会LOGO说明
垂体瘤GH病友会LOGO说明

绿色象征自然、健康、生命力;脑、垂体形象地用银杏的叶子来表现;而银杏扇形对称的叶子更像两个相互依偎的大鼻、厚唇的肢大人的侧面像;肢端肥大症让我们走到一起“同病相怜,守望相助”,我们用肥厚的双手共同托起病友的希望!
欢迎加入我们的GH病友会
亲爱的GH病友:
愿意倾诉吗?愿意倾听吗?
学习垂体腺瘤知识,分享最新诊疗资讯,积极乐观面对疾病,让我们携手同行吧!

垂体瘤GH病友会新浪微博:http://weibo.com/chuitiliuGH
垂体瘤GH病友会微信公共号:chuitiliu
病友会工作邮箱:chuitiliu@163.com

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  • 菜鸟菜鸟  - 术后一年生长激素不高,3.6,有残留,压颈动脉,再做能做到什么程度?2014-11-28 20:37
  • heninghening  - 多谢小秋提醒。小秋是热心人有心人!2014-05-12 10:16
  • 小秋小秋  - 垂体瘤GH病友会微信公共号:chuitiliu2014-03-03 21:14
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