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  • 挚爱一生挚爱一生  - 参加2015年全国罕见病组织发展网络年会有感
    中国GH病友会 刘小华

    2015年4月25——27日,我有幸参加在在北京举行的《2015年全国罕见病组织发展网络年会》。网络年会首先由各个罕见病组织介绍自己组织2014年的工作总结及2015年计划;其次是罕见病王燕老师讲解《如何创建一个小型的病友组织》,王奕鸥讲解《来自社群的力量》,参会组织讲解自己的故事;然后是倍能中心的韩满荣授课《项目设计》,天津血友病的王立新老师总结2014年罕见病发展网络报告,陕西血友病医保政策倡导分享;最后是“蜗牛计划”小额资助计划发布会。
    通过3天学习,收益匪浅,从新认识了罕见病,开阔了眼界,更加坚定做好自己罕见病组织公益的信念。想将自己体会总结如下:
    一、规范化的组织建设是组织的“魂”。
    (一)具备完善的组织机构和人员
    完善的组织机构和人员,有利于组织长期、近期目标制定、执行,保障公益事业的持续性。
    1、清晰的组织架构和规范的内部管理。
    有专业的项目、有效的志愿者发展、管理体系、透明、公开的财务、有记录的工作报告、以病友需求为导向以及病友的参与性、媒体的正面参与、经常讲故事,会讲故事。
    2、明确的愿景、使命、目标、logo。
    构建自己愿景——所向往的前景,这是一个预见未来的美景; 使命——组织在做什么。包含了组织的定位、价值观以及形象定位; 目标——组织准备如何完成使命的具体表述。其时间幅度更明确,因此也称为一定时期的目标或具体目标;logo:对组织的工作进行深入、形象化的提领(识别、熟识、好感)。
    (二)有一定资金保障。
    能够确保各个罕见病组织正常运行,专职、兼职、公益人员比例和日常工作分工协作,为罕见病病友们提供更为专业、快捷、适用的服务。
    二、罕见病立法、争取医保政策是罕见病的“根”。
    目前,相关的药品研发起步晚,进口药品费用昂贵,患者用不起;医保目录、现行的医疗保障制度没有涵盖罕见病的治疗和用药;海关、药监部门没有罕见疾病药品进口绿色通道,造成国内无药可治,国外有药进不来的局面。
    可是昂贵的药费让罕见病患者望而却步,因病致贫,因病致残!只有从国家层面立法将罕见病的用药纳入医保政策才是罕见病的福音!
    三、授人以渔是罕见病的“路”。
    国内对罕见疾病的研究、治疗还处于初始阶段,研究罕见疾病的机构、专家很少,大部分罕见病患者长期被误诊、漏诊,不能得到及时有效的治疗、各个医院、医生治疗罕见病水平相差甚远。
    作为患者,不必自己花精力花时间去研究术式等专业问题,把这类问题交给医生,而自己需要做的是“战略性”的选择,就是找好医疗单位和找好大夫。罕见病组织工作的重心就是推荐病友第一时间选好医院、找准医生,避免走弯路,加重患者、家庭、社会的负担。
    虽然、在北京短短几天学习中,认识罕见病中心王主任等相关领导、结识各个罕见病组织负责人、取得满满的收获和体会,也有一些不成熟的建议:
    一是发挥罕见病中心引领的作用。
    火车跑得快,全靠火车头,各个罕见病组织基本上都处于无编制、无经费、缺少人员的尴尬境地。建议罕见病中心从顶层设计来思考、规划、布局、引领各个罕见病组织,有序开展工作,造福于每一位罕见病患者,让中国的罕见病治疗水平达到世界前列!
    二是争取每个罕见病组织1-2人编制。
    每个罕见病组织的负责人基本上都是病患或是病患家属,社会上、经济上处于弱势,任在苦苦撑起各个罕见病组织这一片天地。每一为罕见病组织的负责人在单位、在家庭、在病友会组织,都是中流砥柱,长期的公益使得许多家庭基本开支存在困难,缺乏连续性。
    建议罕见病中心给予每一个罕见病组织1-2编制,从根本上来解决罕见病组织有效运行。
    三是促进医疗教育制度更新。
    罕见病不罕见,罕见病在医学教科书描述较少,教学专家和一线专家脱节,建议编写医学教科书的同时,一线专家占有一定比列,从源头上提高医生认识罕见病的水平。
    四是重经验交流。
    每个罕见病病友组织好的经验、建议、组织建设、医保政策等让大家来共同分享学习,做到他山之石可以攻玉。
    五是开会时间最好错开节假日高峰。
    其一临近五一左右,飞机、动车、卧铺、硬座购买都相当的困难,而且飞机票不打折。其二受假日氛围的影响,公共汽车、机场、火车站人满为患,出行压力很大。建议罕见病组织把开会时间放在6月中旬或是10月上旬为佳。

    二〇一五年五月五日


    2015-05-07 15:18
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