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融化渐冻人联合病友会

肌萎缩性侧索硬化症(渐冻人)
站点要闻[ 全部 ]
  • 冰桶挑战善款翻倍活动

    ALS眼控沟通电脑12月23日11:47 近期冰桶挑战善款翻倍活动开展后,接到大量病友和家属的电话和反馈,由于临近年底,大家都希望减少申请的手续和时间,尽早以最低的价格使用上眼控仪,使病 友在过年时可以和在外归...阅读全文

    2014-12-27 11:10 评论(0) | 浏览(306)
  • 医+e讲堂渐冻人专题系列微访谈”专家和患者座谈会

    活动通知“暨北医三院患者病情随访平台预约登记主题:医患携手 共同关注渐冻人家庭护理时间:12月26日 13:30- 16:00地点:北京大学第三医院药剂科六层多功能厅活动流程:时间内容13:30开始13:30-1...阅读全文

    2013-12-25 14:50 评论(0) | 浏览(529)
  • 2013.6.21界渐冻人日活动

    中华融化渐冻人联合会参加了2013.6.21中国医师协会在人民大会堂召开了第九届“融化渐冻的心”社会公益活动新闻发布会,到会有国内的顶级神经内科新老专家,有关领导,赞助单位,病友,病友家属。渐冻人是肌萎缩侧索硬化...阅读全文

    2013-06-22 07:11 评论(0) | 浏览(856)

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站点要闻[ 全部 ]
  • 冰桶活动反馈的好消息

    通过冰桶挑战赛活动得到信息,有单位与我联系,以超低价优惠渐冻人病人,提供家瑞康家用压缩雾化器,价格150元一台,为了体现进一步献出爱心,提供信息单位同意全国免费包邮。有需求的与我联系。...阅读全文

    2014-09-11 12:18 评论(0) | 浏览(556)
  • 孤儿药不再孤单 美欧制药公司看好罕见病药开发

    2014-04-11中国科学报作者:闫洁去年FDA批准的新药里超过1/3是孤儿药。同时,药品开发商也慢慢发现一些孤儿药的市场规模要比想象的大。相关资讯PatientsLikeMe同药企首次开展大范围深度合作Syn...阅读全文

    2014-04-12 19:42 评论(0) | 浏览(931)
  • 多功能轮椅站立架

    一年多来,接触很多SMA孩子。身体软弱,无力。有些辅助康复器械价格很贵,大多数家庭比较困难。SMA孩子疾病康复过程大多数要用辅助器具站立架。目前站立架功能单一,而且价格都在1000多,有的超过10000元。所以就...阅读全文

    2013-06-03 19:04 评论(2) | 浏览(1405)
  • 罕见病公益组织论坛会议

    2013.6.1-6.2瓷娃娃组织2013施乐会罕见病公益组织论坛在北京召开,来自全国各地罕见病组织60多人参加,由罕见病几个组织,介绍组织发展,具体工作,等。大家探讨有关组织与有关机构和合作单位的关系。为各个组...阅读全文

    2013-06-02 14:09 评论(0) | 浏览(966)
  • 6.21-说出我们的心里话

    << 返回2分钟前2013.6.21,今年的世界渐冻人日。艰苦奋斗在同一个道路上的新老病友,我们又迎来了今年的渐冻人日。在渐冻人日即将到来之前,病友们,把自己想说的心里话讲出来。释放心情,面对现实,坚...阅读全文

    2013-05-22 22:15 评论(1) | 浏览(831)

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