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融化渐冻人联合病友会

肌萎缩性侧索硬化症(渐冻人)
专栏管理员
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站点活动[ 全部 ]
轮椅赞助

轮椅赞助

时间:2012-11-03 23:59
地点:不限
参加:10人
评论:1条
[ 已结束 ]
拓比眼动仪免费体验活动

拓比眼动仪免费体验活动

时间:2012-10-10 19:10
地点:上海及周边城市,北京及周边城市
参加:6人
评论:0条
[ 已结束 ]
中华融化渐冻人联合会物资捐助公告

中华融化渐冻人联合会物资捐助公告

时间:2012-10-11 17:10
地点:北京市石景山区苹果园街道边府社区申王府2号
参加:4人
评论:0条
[ 已结束 ]

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轮椅赞助
站点公告内容
丁智锐先生委托,现针对“卢伽雷氏症”(运动神经元病患者)捐赠手推式轮椅,相关事宜如下:

1. 采用申请制,每名患者限一辆;

2. 采取一对一协议捐赠方式,受捐方不需要承担任何费用和义务;

3. 总计100辆轮椅,捐完为止;

流程如下:

1. 发送邮件到18810299188@163.com 索取申请表

2. 寄回申请表资料审核

3. 审核通过,邮寄轮椅,受赠人收到轮椅并回寄收到轮椅受赠书;

4. 结束。

联系方式

联系人:郑先生

电话:18810299188

邮箱:18810299188@163.com
畅谈治疗效果与医生[ 全部 ]
  • 青雪青雪  - 病友和家属在这里可以交流您的治疗效果,给您治疗医生的医术情况,以及您的求医经历。2012-10-11 19:11
  • 青雪青雪  - 为造瘘与食物做了胃造瘘术就等于又多了一张嘴巴,可以把食物直接打到胃里。由于不再经过嘴巴的咀嚼过程,所以,食物需要粉碎,这样便于消化吸收。一般来说,可以将食物用粉碎机打碎后直接打入胃里,平时吃的事物都可以这样打碎入胃,量最好保持和平时一样的饭量。还可以打入牛奶,水果。如果患者胃肠功能不错的话,打些奶油等制作的米糊,土豆泥等营养更好。
    肠内营养药按国家基本药物(2002)有三类即氨基酸型肠内营养剂、整蛋白型肠内营养剂、短肽型肠内营养剂等。


    1.氨基酸型肠内营养剂如:爱伦多,我院现已无此产品。

    2.整蛋白型肠内营养剂适用于消化、吸收功能基本正常的病人,如:各种危重病人、烧伤、创伤、意识障碍、昏迷、营养不良病人的围手术期、肿瘤病人、有消化功能但不能正常进食的病人等。我国现使用的:分二类,一类为纤维型、另一类为不含纤维型。

    3.短肽型肠内营养制剂是用于消化吸收功能有一定损害或障碍的病人,如:胰腺炎,炎性肠道疾病,肠瘘、短肠综合征,化学性及放射性肠炎,胆囊纤维化,艾滋病,大面积烧伤,严重创伤,脓毒血症,大手术后的恢复期及营养不良病人的术前准备或肠道准备等。短肽型制剂有百普素(散剂)和百普力(混悬剂)两种产品。
    1.能全力:属于整蛋白纤维型肠内营养制剂,为肠内营养混悬液,含六种人体所需的重要膳食纤维,其中阿拉伯果胶、菊粉、低聚果糖为可溶性纤维,在肠道内可以酵解产生短链脂肪酸。

    短链脂肪酸是结肠粘膜细胞的主要能量来源,可以改善肠道内微环境,维护结肠结构和功能的完整性,保护肠粘膜屏障;同时,短链脂肪酸还可以降低单糖的吸收速度,改善糖耐量,避免餐后血糖的一过性升高,可以作为糖尿病人的营养治疗制剂。另外能全力还含有纤维素、大豆纤维和耐消化淀粉三种不可溶性膳食纤维,可吸收水分,增加粪便的体积,稀释、软化粪便,同时促进肠的蠕动,改善肠道功能,双向正调节便秘与腹泻,成人每天所需的膳食纤维总量为15~30克。

    能全力每1000ml溶液含蛋白质40g、脂肪39g、 碳水化合物123g、膳食纤维15g、维生素0.28g、矿物质、和微量元素3.5g等人体必需的营养要素。能量 1000kcal。本品不适用于要求低渣膳食的病人
    2.瑞素: 属于整蛋白型肠内营养剂,为肠内营养乳剂与能全力区别在于其不含膳食纤维。本品每1000ml含蛋白质38g、脂肪34g、碳水化合物138g、糖1g、乳糖≤002g、维生素0.27g、矿物质和微量元素4.14g等人体必需的营养要素。能量1000kcal。本品作为不含膳食纤维的肠内营养剂还适用于需减少肠道内容物的情况如直肠功能紊乱所致的憩室炎、结肠炎、直肠炎、直肠检查准备期间、结肠手术准备期间用。

    以上两种产品都可通过管饲或口服使用,用量依据病情与患者体重和营养状况计算每日用量与疗程。
    适合我们的营养液应该是能全力,能全力可以走医保。

    胃造瘘的当天,医生就开始给我打能全力了,用量逐渐增加到1.5的2瓶或者1.0的3瓶。

    现在3个月了,我的体重增加2斤,医生说体重增加过快不好。
    全能力太贵,在非住院期又不能报,我所使用的食物如下:





    碳水化合物:山药、芝麻糊、麦片、玉米面;

    蛋白:炒鸡蛋、鸡胸肉、鱼片无刺,有时也用猪肉牛肉;安素、蛋白粉每天各打一次;

    菜果;油菜、胡萝卜、菠菜、菜花、西红柿、白菜、苹果香蕉草莓等;

    脂肪:炒菜时加植物油此外还用橄榄油;
    2012-10-08 10:10
留言板[ 全部 ]
  • 青雪青雪  - 6.24日凤凰卫视鲁豫有约在北京为渐冻人录制节目,希望大家参加。2013-06-21 21:44
  • 青雪青雪  - 重特大疾病医疗救助政策出台
    发布时间:2012年10月17日 修改时间:2012年10月17日 [ 大 中 小 ] 浏览次数:

      昨从市人社局获悉,为切实解决人民群众因病致贫、因病返贫的突出问题,保障参保人员的基本医疗需求,市人社局会同民政局、卫生局、财政局、社保中心及红十字会联合推出了《关于开展市区基本医疗保险参保人员重特大疾病医疗救助工作的通知》((以下简称《通知》),对市区患重特大疾病造成生活困难的医疗保险参保人员实施医疗救助。

      据了解,重特大疾病医疗救助的对象为:参加本市职工基本医疗保险、居民基本医疗保险,并患重特大疾病造成生活困难的人员。主要涵盖七类人群:最低生活保障对象,城镇“三无对象”和农村五保对象;患有12种慢性病(重症)或患有门诊特殊病种,家庭月人均收入在当地最低生活保障标准以上、1.5倍以内的社会特困对象;享受民政部门定期定量生活补助的60年代精减退职职工;领取伤残抚恤金、定期抚恤金和生活补助金的重点优抚对象(含“两参人员”);持有县级以上残联核发的《中华人民共和国残疾人证》,且登记为一级、二级的肢体残疾、智力残疾、精神残疾和视力残疾的无业重度残疾人员;市总工会认定的特困职工。其他患重特大疾病本人及家庭难以负担医疗费用,且生活困难,原则上个人医疗费用负担超过家庭人均年收入1.5倍以上的人员。

      此次重特大疾病医疗救助将救助病种暂定为恶性肿瘤、血液病(急性白血病、重症再生障碍性贫血、血友病合并广泛出血)、先心病、终末期肾病、重大器官移植手术或造血干细胞异体移植手术、艾滋病、重度精神疾病、罕见病和其他特殊重特大疾病八个病种。

      符合上述救助对象和病种的人员,在上年度发生的住院(含医保门诊特殊病种治疗)医疗费用,经基本医疗保险、补充医疗保险和住院医疗互助以及医疗救助(实时)、大病保险等补偿后,个人负担在1.5万元以上部分(原则上医疗保险规定范围外的费用除外),由医疗救助基金按一定比例进行救助,最高救助金额可达10万元。

      需要救助的对象可携有效票据和相关证明材料,在今年12月15日前(以后每年6月30日前)向户籍所在地(或单位注册地)的区红十字会提出申请,经初审、复核、会审后符合救助条件,并经网上公示无异议的,将获得医疗救助。《通知》同时指出,对于骗取“医疗救助资金”的行为,将依法依规追究责任并进行相应的处理。(
    2012-11-20 10:32
  • 青雪青雪  - 澳慈善家捐10万助听器 寻听力障碍儿童
    新华网悉尼10月14日电(记者张小军 岳冉冉)澳大利亚著名华人慈善家魏基成日前表示,将在未来一年内再向中国听力障碍儿童捐助10万只助听器,希望有需求的儿童的家长或特殊教育学校与其直接联系。

    “中国政府非常重视特殊教育,有关学校修得非常漂亮。不过,因为助听器昂贵,还不能满足孩子们的需要”,刚从中国返回澳大利亚的魏基成对新华社记者说,“我计划再捐赠10万只助听器给中国听力障碍儿童。”

    魏基成是澳大利亚ABC纸巾有限公司董事长,长期从事慈善活动。今年9月,他向中国11个省、市、自治区捐赠了3万只助听器,并亲自把部分助听器送到特殊教育学校。另外,他通常在志愿者的帮助下,直接与有需求的单位和个人联系,核实情况后,他出资让助听器生产厂家生产并寄送助听器到受捐者手中。

    “现在的最大困难是寻找需要助听器的孩子,希望有更多的志愿者帮助我,把下一批助听器顺利派发出去,”魏基成说,“我的电子邮箱是abc2222@abctissue.com,希望求助者和志愿者们直接给我写信。”

    根据受捐助的特殊教育学校的反馈,学校年龄较小的学生要么不懂怎么佩戴助听器,要么不知道怎么保管,经常出现遗失和损坏的现象,所以部分老师没有让学生全天佩戴助听器。对此,魏基成说,为了不限制孩子语言能力的培养,他承诺向补充意外损坏或丢失的助听器,以鼓励老师让孩子们全天佩戴助听器。

    据悉,中国有超过2000万听力言语残疾人,其中包括数十万0至7岁存在听力障碍的孩子。2至6周岁是人学习语言的最佳时机,如果能及时使用助听器,这些孩子就可能学会说话,让“十聋九哑”变为“十聋多不哑”。通过众人的爱心改变听力障碍儿童的命运,魏基成对此充满信心。“德不孤,必有邻”,他对记者说。

    大家看看有没有渠道能帮助到这些孩子哦
    2012-11-20 09:40
  • 青雪青雪  - 捐赠物品使用申请流程





    援助示范项目简介

    “融化渐冻的心”社会公益项目是由中国医师协会自2005年发起,由协会、医院、医师、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国运动神经元病患者(简称ALS, 俗称“渐冻人”)的一项公益救助事业。7年来累计救助患者超过1500人次,初步创建了ALS救助服务支持体系。为ALS病友和社会节省的医疗救治成本累计在8000万人民币以上。

    “融化渐冻的心”社会公益项目已搭建好针对全国运动神经元病友及家属的救助服务支持平台,为全国已登记仍生存的ALS患者提供及时救助服务;完善救助服务支持平台;支持国内神经科领域专家在ALS的各项科研活动,支持和加强国际间科研合作和交流活动,推动疾病研究期待突破性进展。活动的目标是帮助中国运动神经元病友看得起病、用得上药、尊严地活着、安宁地死去。

    根据民政部下达的关于《中央财政支持社会组织参与社会服务项目公告》的指示内容,在中国医师协会的大力支持下,项目办公室于2012年3月20日正式向中华人民共和国民政部民间组织管理局申请“中国医师协会‘融化渐冻的心’公益援助示范项目”,并于2012年4月28日得到了正式批准,获得中央财政用于社会工作服务的专项资金支持。本年度公益援助示范项目重点支持ALS治疗和护理辅助器械捐赠平台的搭建,推动ALS病友及家属加强居家护理,改善生活质量。






    捐赠对象

    在中国医师协会“融化渐冻的心”公益活动项目办公室登记在册的,已被三级甲等医院明确诊断为运动神经元病,正式向“融化渐冻的心”公益援助示范项目办公室提出申请捐赠物品需要的病友是本次活动捐赠对象。有以下情况的病友,在申请使用捐赠物品时将先考虑。

    1. 正在享受低保补助的困难病友。

    2. 生病前对社会有突出贡献且已通过各类媒体报道的病友。

    3. 生病后顽强生活,热心帮助其他病友,积极参与社会公益事业,对公益平台搭建有推动作用的病友。

    4. 项目合作医院主管医生推荐的需要特别关注的病友。





    申请流程:

    (一) 建立个人档案:

    1. 已被三级甲等医院确诊为运动神经元病的病友,致电“融化渐冻的心”免费救助电话8008103386,向项目办公室提出求助申请。

    2. 病友按要求准备相关资料,并将资料寄至项目办公室:

    1) 三甲医院出具的加盖诊断证明原章的运动神经元病诊断证明书原件。





    2) 病友的身份证、户口本复印件,一寸免冠彩色照片2张。

    3) 病友生病前后生活照2张(全身)。

    4) 病友代理人的身份证、户口本复印件,一寸免冠彩色照片2张。

    5) 病友与代理人的关系证明。(户口本复印件或结婚证复印件或委托书原件)。

    (二) 申请参加捐赠项目的,请增补如下资料:

    1. 向项目办公室索要“捐赠物品使用申请表”,并按要求进行如实填写。

    2. 病友经济状况证明原件,如病友正在享受低保,请提供低保复印件,并加盖低保管理部门公章。

    3. 申请双水平无创呼吸机捐赠的病友,请提供肺功能检查报告原件。

    4. 申请胃造瘘管捐赠的病友应是初次接受手术的病友,请提供医院确认手术通知单原件。(目前协定医院为北京协和医院、北京大学第三医院、首都医科大学宣武医院、中国人民解放军总医院)

    5. 身份证明:

    1) 参加力如太13赠3活动的病友,请补交病友及代理人的户口本复印件及一寸免冠彩色照片各2张。

    2) 参加国产药援助的病友,请补交病友及代理人一寸免冠彩色照片各2张。

    (三) 物品选择及获得:

    每位病友可申请三项捐赠物品,经民政部“融化渐冻的心”公益示范项目工作组审核后可获得其中一项捐赠。

    (四) 签署协议:

    病友与代理人签署“捐赠物品使用知情同意协议书”,一式两份,签署好协议后,病友自己保留一份,寄回中国医师协会“融化渐冻的心”公益援助项目办公室一份。

    (五) 开立微博账号:

    病友需开立新浪微博,或签署委托书委托亲友或项目办公室协助开立。并加关注“融化渐冻的心”新浪公益微博,将已获得捐赠的照片在微博发布,定期发布病友的生活情况,以便于社会了解,同时为病友后续获得更多捐助提供信息。













    项目办公室联系方式:

    1. 邮寄地址:北京市东直门外新中街11号3号楼4层511室(邮编:100027)

    2. 收件人:高红

    3. 联系电话:01064161186,01085864830,15611564817


    4. 传真:01064161186


    5. “融化渐冻的心”新浪官方微博地址:http://weibo.com/u/1843856981

    6. “融化渐冻的心”QQ:2544197120(名称:融化渐冻的心)


    7. 网址:http://2009.cmda.gov.cn/ronghuajiandongdexin

    表一

    民政部“融化渐冻的心”社会公益援助示范项目

    护理辅具捐赠项目申请表


    编号:



    患者姓名




    性别




    患病年限




    照片粘贴处


    联系电话

    家庭电话: 手机:


    身份证号





    家庭住址





    联系人姓名




    与患者关系





    联系方式

    家庭电话: 手机:


    微博账号





    目前患者生活状态(可多选,FVC值请提供肺部通气功能检查单,无需自行填写)


    吞咽:□ 自理 □ 家人喂食 □ 出现呛咳 □ 鼻饲 □胃造瘘


    行动:□ 自我行走 □ 家人搀扶 □ 可坐轮椅 □ 卧床


    呼吸:□ 正常 □ 憋气 □ 入睡困难 □ 易醒 □ 醒后头晕,无精神 □FVC值:


    护理辅助器具种类(以下物品可选择三项,最终可获赠一项)


    □ 双水平无创呼吸机 □ 医用防褥疮床垫 □ 胃造瘘管(经皮胃造瘘手术专用)


    □ 血氧监测仪 □ 电脑沟通辅具 □ 防褥疮海绵坐垫


    □ 坐便/洗澡椅 □ 充气颈托


    单位、街道办事处或乡、镇政府对申请人经济状况审核意见:










    (盖章)经­办人签字:


    年 月 日


    项目办公室审核意见:





    (盖章)经­办人签字:


    年 月 日


    项目组领导审核意见:






    组长:






    副组长:




    2012-10-21 19:50
  • 青雪青雪  - 只看楼主 倒序阅读 使用道具 楼主 发表于: 2小时前 , 来自:上海市
    1. 前言

    拓比作为全球顶尖眼动科技的领导者,已经进入中国啦!在全球拥有超过8000名使用者的拓比眼动科技来到中国,通过这次活动,希望拓比的技术能帮助中国沟通障碍的患者重新找到生活的自信,甚至独立的生活。

    www.tobii.com

    2. 活动主题:拓比眼动仪免费体验活动

    活动时间:2012年10月-2013年6月

    活动内容:拓比公司免费提供眼动仪,由渐冻人病友提出申请,在收到申请后,经过评估,选择适应的患者,办理好手续后,就会发货,用户尽量在我们的指导下自行安装,对于有确实安装困难的会考虑安排上门安装调试。注意:病友家中必须有自配的电脑和显示器(显示器背后必须有VESA接口,也就是壁挂安装孔)。

    3. 试用设备:Tobii PCEye 眼动仪



    昨天 18:31 上传下载附件 (41.71 KB)
    昨天 18:28 上传下载附件 (745.81 KB)

    这是我们中国第一个PCEYE用户故事:



    自配电脑要求:windows XP\7, 内存2G, CPU1GHz 双核; 带VESA接口的显示器(即显示器背后有一个75mmx75mm或者100mmx100mm的接孔)。

    4. 使用Tobii PCEye, 患者都能做什么?

    4.1 使用自带的windows control的软件,你可以像正常人一样的用自己的眼睛使用电脑,QQ聊天,刷微博,写邮件,打字,下载电影,听音乐,玩游戏。。。。

    4.2 使用communicator软件和SONO KEY软件,人性化的设计版面,特殊的键盘处理,你可以毫不费力并在短时间内熟悉地打字,发邮件,MSN聊天,网上冲浪。。。。

    5. 安装和使用Tobii PCEye难吗?

    只要你以前经常使用过计算机,或者你的家人有人经常使用计算机,都可以自己安装,一张光驱,点击自动安装程序。Windows control软件使用,开始的时候可能会比较难,但是我们的经验告诉我们,一个使用过电脑的年轻人,5个小时就可以基本完全熟悉操作了。

    6. 谁都可以成为眼动仪免费体验者?

    我们希望每个ALS病友都能体验到科技带给患者的便利,但是,由于设备数量有限,报名患者较多,我们只能从中甄选出一些比较适宜使用的患者来体验。

    我们希望,体验者能有较强的文字组织能力以及有过使用电脑的经历。

    7. 参加活动的流程:

    7.1 第一步,我们将在ALS论坛上发帖,和QQ群里通知各个病友和家属。请各个病友和家属商量好后,在帖子上登记相关信息。

    7.2 第二步,下载我们网上上传的表格,填写完整后,[url=mailto:通过电子邮件发送到james.wang@tobii.com]通过电子邮件发送到james.wang@tobii.com[/url],需要一起作为附件发送的还有以下证明文件的扫描件:

    ①残疾人证复印件;②医院诊断证明复印件;③残疾人身份证 ④监护人身份证复印件。如果没有扫描件设备的话,请将以上证件复印件和申请调查表一并快递到:上海市徐汇区漕溪北路18号29楼E2室。邮编:200030,收件人:王先生。

    7.3 第三步,在我们审核完提交者的资料后,我们会通知病友,并联系上门安装调试的时间等事宜。免费试用期2个月。同时,安装时需要签订免费试用协议书。

    8. 活动说明:

    8.1 活动时间2012年10月—2013年月6日

    8.2 免费试用城市:上海及周边城市,北京及周边城市。

    8.3 押金每台设备2万。

    8.4 试用者有义务保持产品完整性,如有损坏及丢失,应照价赔偿。试用期内产品因自身问题,不属于试用者赔偿范围。

    8.5 试用者在使用完后,如果有意向购买,可以付款并继续使用设备直至新设备到手。



    9. 设备的租赁和购买

    9.1 在试用者免费试用期结束后,有意长期租赁的,可以联系我们


    如果需要了解更多信息,请联系拓比公司上海办公室,

    地址:上海市徐汇区漕溪北路18号上实大厦29楼E2室

    电话:021-6427 1011,

    手机:13732625713 王先生,13625279872 姚先生。
    2012-10-09 18:50
公告
为了渐冻人病友能够得到慈善组织的救助和关爱,今天与中国名列前茅的慈善组织联系,在10月底之前需要完善病人的个人基本材料,性别,出生日期,住址-省。市。区。【具体住址免登】发病时间,目前情况。自己选择联系方式。点击您头像,填写详细资料。
您的信息很重要,可能以后在实施救助时候会直接在会员之中寻找对象,希望您认真填写。
有关信息会及时在次发布。
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