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中国ALPORT综合征家长协会

CHINESE ALPORT SYNDRME PARENTS ASSOCIATION
协会介绍
中国Alport综合征家长协会成立于2014年3月,由Alport综合征(又叫遗传性肾炎)患者和家属自发成立,本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为Alport综合征患者群体搭建交流互助平台,科学理性认识Alport综合征疾病,并采用正确的治疗用药,树立积极的人生态度,提高患者生存质量;关注最新医疗科研进展,开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于Alport综合征疾病群体的了解和尊重,消除歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于Alport综合征群体的医疗社会保障相关政策出台。
使命:广泛普及Alport综合征相关知识,更好地得到社会理解和支持,更好地了解我国众多Alport综合征家庭的疑惑,加强医患之间、不同家庭之间相互交流,增强患者战胜疾病的信心。使每一个Alport综合征患者、家庭不再感到孤单、恐慌……。

口号:蓝天下,你我同行!We are together under the blue sky!

工作目标:
1、 建立Alport综合征患者和家属的交流、互助网络
2、 协助医学科研对Alport综合征及人群的调查和研究
3、 推动政府关于Alport综合征相应的科研及医疗救助政策出台
4、 开展Alport综合征的知识宣传教育
5、 开展Alport综合征患者群体及家庭的救助工作
6、 为患者及其家庭提供法律援助
7、 推动患者医疗、教育、就业的可及性
8、 倡导社会对Alport综合征群体的关爱
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